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Malattie rare, “Più assistenza territoriale e più strumenti tecnologici a medici e pazienti”

09 Luglio 2021

Intervista a Annalisa Scopinaro, presidente di Uniamo: “Occorre approvare il decreto tariffe per i Lea 2017 e soprattutto aggiornare le tabelle di invalidità Inps, ferme al 1992”

di Marta Tartarini

La pandemia ha creato un rallentamento delle diagnosi di malattie rare e in molti casi una sospensione delle terapie domiciliari. Bisogna quindi imparare da questa esperienza per sviluppare maggiori strutture telematiche da mettere a disposizione dei medici ma anche dei pazienti in modo che possano così ricevere assistenza a domicilio. Lo sottolinea la presidente di Uniamo-Federazione italiana malattie rare, Annalisa Scopinaro che, intervistata da Nursind Sanità, a pochi giorni dalla presentazione del VII rapporto MonitoRare, invita il Governo ad accelerare su alcuni capitoli rimasti in sospeso da anni come le tariffe relative ai Lea 2017 e le tabelle di invalidità Inps, che non vengono aggiornate dal 1992.

Presidente, iniziamo dalla pandemia. Che impatto ha avuto sulle persone affette da malattie rare?
Inizialmente le difficoltà sono state quelle di reperire informazioni sul rapporto tra Covid e malattie rare, poi colmata con alcuni webinar che abbiamo organizzato insieme dall’Istituto superiore di sanità e al supporto del nostro Servizio di ascolto e informazione. Quindi, i problemi maggiori sono arrivati dagli ospedali chiusi.

Con quali effetti su chi aveva bisogno di assistenza? 
Sono state interrotte le visite di controllo e ritardate le nuove diagnosi. E’ mancato inoltre il rapporto con le cure territoriali e sono state sospese le terapie domiciliari, che sono fondamentali per alcuni malati e rappresentano un sollievo per le famiglie. In alcuni casi poi è venuto meno il riferimento con i medici perché quelli di base non hanno la competenza necessaria sulla materia, anche se alcuni, specializzati in malattie rare, hanno mantenuto un contatto telefonico con i loro pazienti soprattutto nelle comunità più piccole.

In questi mesi, nella seconda fase della pandemia, avete riscontrato miglioramenti?  
Sì, gli ospedali hanno attivato i servizi di telemedicina e di teleassistenza e sono riprese le terapie domiciliari, anche se in alcuni casi ci viene segnalata una riduzione delle ore e del personale dedicato, che già è quello che è ed è stato risucchiato dall’emergenza. Ecco perché io credo che dal Covid si debba imparare. La lezione è chiara: sviluppare maggiormente le infrastrutture tecnologiche e la telemedicina e far sì che diventino realtà le case di comunità per una maggiore assistenza territoriale.

Per questi obiettivi sono anche in arrivo le risorse europee del Pnrr, come vanno spese secondo voi?  
Sicuramente bisogna puntare sull’assistenza territoriale e implementare la tecnologia ma non solo tra i medici, bisogna dotare anche i pazienti degli strumenti per potersi collegare. In molte case spesso mancano pc, tablet e stampanti, oltre agli ausili medici. Penso banalmente, per esempio, ai misuratori della pressione.

Nel vostro report avete segnalato un aumento dei farmaci orfani, ma una difficoltà nell’accesso ai trattamenti e una riduzione della ricerca. Come lo spiega?
La ricerca ha avuto una flessione l’anno scorso, dovuta al Covid. Ma anche il ministero della Sanità ci ha assicurato che sarà recuperata. Rispetto ai farmaci orfani, le procedure burocratiche sono molto lunghe perché dopo l’approvazione a livello europeo e nazionale, questi vanno inseriti nei prontuari regionali ed è qui che riscontriamo spesso ritardi. Alcune regioni impiegano mesi. Anche per approvare le terapie innovative, poi, i tempi sono lunghi.

Serve una sburocratizzazione, secondo lei?  
In realtà i passaggi sono ineludibili, vista la delicatezza della materia. Quello che si potrebbe fare è una maggiore programmazione e organizzazione per accelerare i tempi. Inoltre, c’è un problema di personale che è spesso precario o vicino alla pensione, quindi occorre investire anche sulle figure sanitarie per poter accelerare i passaggi necessari ad arrivare ai nuovi farmaci e alle terapie.

A monte bisogna anche capire quanti sono effettivamente i malati di malattie rare in Italia. E’ così? 
La nostra stima è che siano tra i 2 milioni e i 3,5 ma quelli che risultano dalla semplice esenzione sono meno di 500 mila, quindi bisogna recuperare tempo nella diagnostica per intercettare le persone che non sanno di essere malate. Ora i tempi medi per la diagnosi delle malattie rare sono tra i 5 e i 7 anni.

A Governo e Parlamento cosa chiedete?  
Il sottosegretario alla Salute Sileri ha annunciato, durante la presentazione del nostro rapporto, che il Piano nazionale sulle malattie rare arriverà dopo l’estate e si sta accelerando anche sul Testo unico in discussione in Senato. Noi chiediamo ulteriori interventi su temi che sono irrisolti da diversi anni, come il decreto tariffe per i Lea 2017 che dev’essere ancora approvato ed è necessario per accedere a prestazioni che al momento non sono esigibili.

Infine, c’è il problema della invalidità.
Le tabelle relative sono ferme al 1992, quando le malattie rare erano in gran parte sconosciute. Chiediamo quindi un aggiornamento di questo strumento, perché con le tabelle attuali troppo spesso i malati non riescono a vedere riconosciuta la gravità della loro situazione.

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