Salute: Uniamo presenta il Consensus paper per un corretto rapporto tra associazioni e aziende farmaceutiche

28 Settembre 2021

In nove punti il documento illustra le linee guida per un corretto e trasparente confronto tra i due principali stakeholders del settore sanitario

di NS

Descrive prospettive e possibilità, definisce regole e limiti del rapporto fra aziende farmaceutiche e associazioni di pazienti, il Consensus paper presentato da Uniamo (Federazione italiana malattie rare) in seguito a un percorso sperimentale, con il supporto di un legale specializzato e con la partecipazione di un ristretto numero di rappresentanti del settore farmaceutico. 

In 9 punti il documento illustra le linee guida per garantire il corretto e trasparente confronto fra due dei principali stakeholders del settore sanitario: parità e co-progettazione le parole chiave per garantire la tutela dei reciproci interessi. 

“La partnership tra Aziende e Associazioni di pazienti è preziosa ma purtroppo ancora poco normata – afferma Annalisa Scopinaro, presidente Uniamo (nella foto, ndr) – al contrario del rapporto clinici-aziende che si fonda su protocolli consolidati, per il rapporto rappresentanti dei pazienti-aziende è necessario tracciare criteri e confini definiti per garantire la tutela degli interessi di entrambe le parti. Il contesto è cambiato: il rappresentante dei pazienti non offre solo esperienza ma vera e propria competenza”.

Il Consensus predisposto da Uniamo è un invito agli enti competenti a legiferare in materia e alle Aziende farmaceutiche per una revisione uniforme delle proprie regole interne, al fine di garantire un corretto, trasparente ed equo rapporto con le Associazioni. 

Sono Alexion-Astrazeneca Rare Diseases, CSL Behring, Kedrion Biopharma, Kyowa Kirin Italia e Sobi Italia le Aziende che hanno sostenuto il progetto e partecipato allo sviluppo delle linee guida che esplicitano gli elementi trasversali più significativi emersi dalla discussione nel corso di tali riunioni.