Malattie rare, parte il tram di Uniamo per la campagna di sensibilizzazione

01 Febbraio 2022

Il mese culminerà il 28 febbraio con le celebrazioni della 15esima edizione della Giornata dedicata

di NS

Parte in tram il mese dedicato alle malattie rare. L’inaugurazione di Uniamo (Federazione italiana malattie rare) si è tenuta proprio oggi nella Capitale

“Oggi inauguriamo il tram che porterà in giro per tutto il mese di febbraio i colori della Giornata delle Malattie rare. La campagna di Uniamo è completamente innovativa e rappresenta il viaggio che le persone con malattia rara fanno nell’ambito della loro patologia, dal momento di ricerca della diagnosi, alla presa in carico, a tutto quello che comporta la ricerca e le terapie”, ha sottolinato Annalisa Scopinaro, presidente della Federazione. “Questo è un anno significativo per la comunità mondiale delle persone con malattia rara. Dopo l’adozione della Risoluzione Onu sulle malattie rare e l’approvazione del Testo unico ci attendono molte sfide: le nostre richieste – ha aggiunto – sono il raggiungimento degli obiettivi emersi nel Foresight Study Rare 2030 e l’approvazione di un Piano Europeo per le malattie rare“.

Il mese culminerà il 28 febbraio con le celebrazioni della 15esima edizione della Giornata delle Malattie rare. Il messaggio di sensibilizzazione di Uniamo corre volutamente sulle rotaie e diventa metafora del lungo percorso di partenze, punti di sosta, scoperte e molti ostacoli intrapreso dalle persone con malattia rara durante la loro vita.

Al taglio del nastro nella Capitale di uno dei due tram, che per tutto il mese percorreranno le vie principali di Roma e Milano, hanno partecipato, tra gli altri, il sottosegretario alla Salute Pierpaolo Sileri e l’assessore alla Salute del Lazio Alessio D’Amato.
“Il Testo unico e i decreti attuativi sono i binari che indicano la strada che ora dobbiamo percorrere. Lungo la strada ci saranno delle fermate che sono le esigenze delle persone con malattia rara e di quanti lavorano per la diagnosi e la cura delle malattie rare – ha detto Sileri-. Lo Stato deve monitorare i risultati e correggere in itinere, decelerare o accelerare lungo i binari, sempre a seconda delle necessità dei pazienti e dando risposte chiare”.

Bisogna “dare voce ai malati che soffrono di malattie rare” e “il Lazio è sempre stato in prima fila nel tutelarli dal Covid, nel contrasto a questa pandemia e, soprattutto, anche nelle cure”. È quanto ha sottolineato l’assessore D’Amato.  “Roma è la capitale italiana nelle cure delle malattie rare, abbiamo dei centri d’eccellenza importanti, sia per adulti che a livello pediatrico, e abbiamo anche un’area farmaceutica e di ricerca molto avanzata. Continuerà – ha concluso – il nostro impegno a favore di questi malati e delle loro famiglie”.

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