I pazienti emofilici alle Istituzioni: non smettete di tutelare noi e chi ci assiste
Di NS
L'appello di Fedemo oggi, in occasione della Giornata mondiale. Il sottosegretario alla Salute Sileri assicura: "Il Ministero riserverà massima attenzione alle proposte avanzate"
di NS
Secondo gli ultimi dati rilasciati dall'Istituto Superiore di Sanità nel 2018, in Italia ci sono 10.554 pazienti colpiti dalle cosiddette malattie emorragiche congenite (Mec), legate cioè all'emofilia, una sindrome congenita ed ereditaria causata da un deficit di alcune proteine nella coagulazione del sangue.
Di questi, 4.109 sono affetti da emofilia A, 882 da emofilia B, 3.245 da malattia di von Willebrand e 2.318 da difetti di altri fattori della coagulazione. I Centri emofilia presenti in Italia sono invece 54: una rete assistenziale dedicata, in grado di assicurare in maniera efficiente la necessaria assistenza a tutti. A loro però è necessario garantire la prosecuzione dell’accordo sulle malattie emorragiche congenite, senza arretrare sui principi assistenziali fondamentali contenuti nel Testo unico sulle malattie rare, e la partecipazione al Comitato nazionale per le malattie rare previsto dal nuovo provvedimento legislativo. È l’appello stringente che Fedemo-Federazione delle associazioni emofilici ha rivolto alle Istituzioni in occasione della Giornata mondiale sull'emofilia che si celebra oggi, 11 aprile.
“Coerentemente con il nostro costante impegno volto alla salvaguardia dell'esistente rete dei Centri di cura per le Malattie emorragiche congenite - ha spiegato Cristina Cassone, presidente della Federazione delle associazioni emofilici - chiediamo a politica e istituzioni un impegno concreto per evitare l'adozione di misure che possano causare una riduzione della qualità dell'assistenza per le persone con difetti rari della coagulazione". Come detto, Fedemo si propone a tal fine come riferimento per il comitato nazionale previsto dal Testo unico sulle Malattie rare per contribuire a definire e tutelare adeguati percorsi assistenziali per tutti i pazienti.
Il sottosegretario alla Salute Pierpaolo Sileri ha comunque tenuto a rassicurare che "il Ministero riserverà massima attenzione alle proposte avanzate da Fedemo per dare efficace attuazione alla legge recentemente approvata: il percorso intrapreso con il Testo unico costituisce il punto di partenza fondamentale per rispondere ai bisogni delle persone con malattie rare".
A proposito delle proposte di Fedemo, al Governo la Federazione ha chiesto in particolare di “definire obiettivi e interventi pertinenti, specifici nel settore delle anemie ereditarie, quali la talassemia e le altre emoglobinopatie, e dei difetti ereditari della coagulazione, quali le malattie emorragiche congenite, già oggetto di norme specifiche di settore”. La presidente di Fedemo Cristina Cassone ha ricordato poi che già durante l’iter di approvazione dei decreti attuativi del Testo Unico aveva chiesto alla commissione Igiene e sanità del Senato di garantire la tutela dei centri e delle reti di caregiving già esistenti, la cui esperienza non deve venire dispersa all’interno di una riorganizzazione generale delle malattie rare.
La necessità di competenze specifiche nell’assistenza e nella cura dei pazienti emofilici è un altro punto d’impegno su cui Fedemo ha interpellato il Governo, chiedendo di istituire o mantenere (dove già esistenti) tavoli di lavoro nazionale e regionali dedicati per le malattie emorragiche congenite, composti da medici esperti, rappresentanti delle società scientifiche, dal responsabile del Centro di coordinamento delle malattie rare nazionale per il tavolo nazionale e da quello regionale per i tavoli regionali e dai rappresentanti delle associazioni dei pazienti.