L'appello della Lice contro l'epilessia: "E' una patologia sociale, bisogna agire subito"
La società scientifica al Senato: "In Italia sono 600mila le persone colpite, occorre tutelare i loro diritti e non lasciare sole le famiglie"
Assicurare a tutte le persone con epilessia l’adeguata assistenza e l’accesso alle cure, anche a quelle innovative, su tutto il territorio nazionale. Perseguire la lotta allo stigma e alla discriminazione in ogni ambito sociale. Promuovere la ricerca in campo epilettologico ed inserire l’epilessia nel Piano nazionale delle cronicità. Disegnare percorsi di cura, adatti a chi è controllato dai farmaci, ma soprattutto per coloro che hanno una epilessia farmacoresistente. Sono alcuni dei punti al centro del decalogo sulla patologia presentato dalla Lice (Lega italiana contro l’epilessia), nel corso di un’iniziativa sul tema al Senato.
La società scientifica ha chiesto e promosso l’istituzione di un Osservatorio nazionale permanente per le epilessie, incaricato di proporre azioni per migliorare le terapie e l’inclusione delle persone con epilessia e delle loro famiglie, e l’attivazione di un tavolo tecnico, che includa oltre agli esperti clinici, la partecipazione di tecnici, decisori, industrie farmaceutiche ed enti di vigilanza.
In Italia le persone con epilessia sono circa 600mila: in generale nei Paesi ad alto sviluppo questa malattia colpisce circa una persona su 100; in quelli a basso sviluppo invece i numeri sono molto più alti e si calcola che nel mondo oltre 50 milioni di persone soffrano di una forma di epilessia. Si tratta di una patologia che si può verificare in tutte le età, con due picchi di incidenza, uno nei primi anni di vita e l’altro – sempre più elevato – nelle età più avanzate.
Attualmente si calcola infatti che in Italia ogni anno si verifichino 86 nuovi casi di epilessia nel primo anno di vita, 20-30 nell’età giovanile e adulta e 180 dopo i 75 anni. Alla base dell’alto tasso di incidenza nel primo anno di vita ci sono soprattutto fattori genetici e patologie malformative o tumorali, mentre per gli over 75 la causa risiede nel concomitante aumento delle patologie potenzialmente epilettogene legate all’età: ictus cerebrale, malattie neurodegenerative, tumori e traumi cranici.
“Un terzo delle persone con epilessia – spiega la dottoressa Laura Tassi, presidente della Lice e dirigente medico in Chirurgia dell’epilessia e del parkinson presso l’ASST Grande Ospedale Metropolitano “Niguarda” di Milano – non è sensibile alla cura farmacologica, rappresentando la quota più grande di spesa per il Ssn e per i caregiver. Se le crisi si ripetono nonostante la terapia farmacologica, le persone con epilessia non possono più essere autonome”.
A causa di ciò “le famiglie sono sole di fronte ad una malattia devastante che causa episodi imprevedibili e pericolosi. Oltre al carico farmacologico che incide sullo sviluppo cognitivo e fisico, le epilessie farmaco-resistenti non permettono una vita sociale, scolastica e lavorativa soddisfacente”. Per questo “la ricerca scientifica deve essere implementata per trovare nuove cure, più mirate ed adeguate a tutti i tipi di pazienti”.
Al centro del decalogo presentato dalla Lice, c’è dunque la tutela dei diritti e la soddisfazione dei bisogni delle persone con epilessia. Nel documento si chiede il miglioramento dell’assistenza attraverso la promozione dei Centri per l’epilessia, sia medici che chirurgici, affinché siano in grado di assicurare la presa in carico multidisciplinare anche attraverso la telemedicina specialistica. Ma anche il potenziamento delle risorse economiche finalizzate allo sviluppo della ricerca, l’organizzazione di campagne informative rivolte sia alla popolazione che ai medici di libera scelta, di medicina del lavoro e di medicina generale per migliorare la conoscenza della patologia, presupposto fondamentale alla lotta allo stigma.
Un altro elemento contenuto nel decalogo riguarda l’organizzazione di percorsi formativi nelle scuole, con il coinvolgimento di insegnanti e studenti, per un migliore inserimento delle persone con epilessia. Inoltre, per le persone con epilessia in cui esistono comorbidità, specialmente nella popolazione pediatrica e nelle malattie rare, si insiste sulla necessità di percorsi di cura, di inserimento sociale scolastico e lavorativo e di riabilitazione.
Le richieste della Lice coincidono con gli obiettivi previsti dal Piano d’azione globale intersettoriale decennale per l’epilessia e gli altri disturbi neurologici, varato solo lo scorso maggio dall’assemblea dell’Organizzazione mondiale della sanità e che impone agli Stati membri il raggiungimento – entro il 2031 – di alcune sfide globali, tra cui l’aggiornamento delle politiche nazionali esistenti sui disturbi neurologici, l’inclusione dei disturbi neurologici nei sistemi di assistenza sanitaria universale e la copertura dei servizi per le persone con epilessia del 50% in più rispetto all’attuale e lo sviluppo di un’idonea legislazione al fine di promuovere e proteggere i diritti umani delle persone con epilessia.