Sla, nasce la piattaforma per dare voce ai malati
Si chiama "Voice for Purpose" ed è stato ideato dall'attore Pino Insegno. Meloni: "Il Governo mette al centro la persona e i suoi bisogni". Schillaci: "La personalizzazione delle cure è il futuro della medicina"
Nasce in Italia il primo "ecosistema digitale della voce" per restituire alle persone colpite da Sla la possibilità di comunicare con una voce artificiale dall'espressività umana. Si tratta della innovativa piattaforma "Voice for Purpose". Con il videomessaggio della presidente del Consiglio dei ministri Giorgia Meloni, il progetto è stato presentato nella sede romana del Parlamento Europeo.
"La salute – ha detto Meloni - non è solo cura ed esclusione della malattia ma pieno benessere della persona e il benessere di una persona con Sla passa, anche, dalla capacità di potersi esprimere con la propria voce. Dalla capacità di esprimere pienamente le proprie emozioni e di relazionarsi con l'altro”. Di norma, ha proseguito, "una persona mette in banca ciò che possiede e che non vuole dare a nessuno. Lo fa per metterlo al sicuro e per evitare che qualcuno possa rubarlo. Questo progetto va nella direzione diametralmente opposta: si crea una 'banca della voce' per donare qualcosa di sé all'altro. E ciò che decidiamo di donare è qualcosa di molto personale: la voce. È un po' come donare un pezzo di noi stessi a chi quel pezzo di sé lo ha perso a causa della malattia. San Giovanni Paolo II ha scritto che: 'Non è ricco colui che possiede, ma colui che dà, colui che è capace di donarsi'. Ecco, questo – ha spiegato - è lo spirito alla base dell'impegno del nostro governo nei confronti della disabilità. È lo spirito che ci porta a mettere al centro di ogni cosa che facciamo la persona, i suoi bisogni di presa in carico, di assistenza e di cura".
Di medicina personalizzata ha appunto parlato il ministro della Salute, Orazio Schillaci: "Sono molteplici gli aspetti di questa patologia che richiedono attenzione e impegno", ha detto, sottolineando appunto che la "personalizzazione delle cure è il futuro della medicina: la stessa malattia è diversa in persone diverse. La tutela della dignità della persona la promozione della sua autonomia, in altre parole il raggiungimento del più alto livello possibile di salute intesa come stato di benessere fisico mentale e sociale, così come costante l'impegno che va sicuramente sostenuto e rafforzato per riavviare tutti gli interventi utili a rispondere in modo sempre più appropriato alle esigenze di cura e di assistenza e a migliorare la qualità della vita di chi soffre di Sla". La persona, ha ribadito il ministro, "va considerata nella sua completezza, non solo nella sua malattia: riacquistare la voce per un malato di Sla significa inclusione, non perdere le proprie interazioni sociali. A tutto ciò si unisce il valore aggiunto della donazione della voce grazie all'idea innovativa di Pino Insegno che ha messo a disposizione la sua voce invitando tutti a un gesto di generosità per rafforzare la cultura della donazione anche in questo ambito particolare".
L’intero progetto, infatti, è nato da un'intuizione dell'attore e doppiatore. "Voice for Purpose" è una vera e propria "libreria di voci" dal duplice valore. Se da una parte consentirà alle persone che hanno perso il proprio eloquio di sceglierne una espressiva fra tutte quelle che verranno donate da persone di tutto il mondo; dall'altra permetterà di 'salvare' la propria voce, registrandola. Una possibilità, quest’ultima, che sarà accessibile a tutti coloro che hanno ancora conservata la capacità di parlare, così che in futuro nessuno sarà più costretto a parlare con una voce metallica quando la malattia arriverà ad intaccarla.
"Chi vive una patologia neuromuscolare deve fare i conti ogni giorno con il limite fisico ed in questo senso la tecnologia rappresenta uno strumento fondamentale al servizio del bisogno di autonomia di ciascuno", ha evidenziato Stefano Regondi, direttore generale Centri Clinici NeMO e Nemo Lab, che continua: "Questa è la missione del nostro polo tecnologico che nasce nel solco di quindici anni di esperienza, ricerca e cura dei Centri NeMO con i quali abbiamo preso in carico circa 20mila pazienti in questi anni".
"Voice for Purpose" è la prima tappa di un percorso innovativo che si svilupperà nei prossimi anni e che già oggi permette di applicare le più avanzate tecnologie di sintesi vocale per tornare a comunicare più facilmente.
Sempre più vicini ai nostri lettori.
Segui Nursind Sanità anche su Telegram