Giornata internazionale epilessia, i neurologi Sin: "Serve un accesso omogeneo alle cure"

In Italia ne sono affette 600mila persone. Farmacoresistenza in un terzo dei soggetti. La Lice lancia una campagna annuale contro lo stigma

Si celebra oggi la Giornata internazionale dell'epilessia, una delle più diffuse condizioni neurologiche croniche che può comparire a tutte le età, anche se ha picchi di comparsa in età infantile e negli anziani.
La Società italiana di neurologia (Sin) sottolinea come nei Paesi più industrializzati ne sia affetto l'1% circa della popolazione, mentre nei Paesi a basso reddito l'epilessia sembra ancora più diffusa. Nel mondo si stima che vivano circa 50 milioni di persone affette da epilessia e in Italia un numero compreso tra 500.000 e 600.000.

Attualemnete, come ricorda la Lice- Lega italiana contro l'epilessia, si calcola che nel nostro Paese ogni anno si verifichino 86 nuovi casi nel primo anno di vita, 20-30 nell'età giovanile/adulta e 180 dopo i 75 anni. Alla base dell'alto tasso di incidenza nel primo anno di vita ci sono soprattutto fattori genetici e rischi connessi a varie cause di sofferenza perinatale, mentre per gli over 75 la causa risiede soprattutto nel concomitante aumento delle patologie legate all`età: ictus cerebrale, malattie neurodegenerative, tumori e traumi cranici.

La maggior parte delle forme della patologia è gestibile con successo grazie alla terapia farmacologica che oggi si avvale di molti farmaci (circa trenta) che curano le crisi epilettiche con diversi meccanismi di azione e in genere hanno un buon profilo di efficacia e tollerabilità, soprattutto i più recenti.
Purtroppo, circa un terzo delle persone con epilessia continua a presentare crisi epilettiche nonostante le terapie farmacologiche: in questo caso si parla di farmacoresistenza i cui meccanismi biologico-molecolari non sono a tutt`oggi ancora perfettamente noti.
"L'epilessia, soprattutto quando è farmacoresistente, costituisce un vero e proprio imperativo di salute pubblica - afferma Giancarlo Di Gennaro, Direttore UO Centro per la Chirurgia dell'Epilessia Irccs Neuromed, Pozzilli (IS) e coordinatore Gruppo di studio Epilessia Sin - . Basti pensare che è considerata una malattia sociale fin dal 1965. L'impatto negativo sulla qualità della vita è dato non solo dal fatto che le crisi si presentano improvvisamente e imprevedibilmente, comportando molto spesso perdita di coscienza con conseguente grande vulnerabilità in termini fisici e psicologici, ma anche perché possono associarsi ad altre condizioni mediche, disturbi cognitivi e disagio psicologico e ciò la porta ad essere considerata una sorta di "malattia sistemica".

Proprio a causa della 'pervasività' dell'epilessia in svariati ambiti della vita, nonché a seguito dello stigma e del pregiudizio che ancora circondano questa condizione per la quale, soprattutto nei Paesi a basso reddito, non esiste un accesso omogeneo alle cure, l`Oms ha attivato l'Intersectoral global action plan (Igap) on epilepsy and other neurological disorders 2022-2031.
Si tratta di un piano decennale nell'ambito del quale la malattia riceve specifica attenzione e che si si pone precisi obiettivi strategici: rendere la gestione di questa patologia prioritaria nelle politiche sanitarie nazionali, fornire diagnosi tempestive e terapie efficaci, attuare strategie di prevenzione, favorire la ricerca e innovazione e rafforzare un approccio di salute pubblica.

"È necessario - commenta Alfredo Berardelli, presidente Società italiana di neurologia - che le politiche sanitarie operino per garantire un omogeneo accesso alle cure con modelli assistenziali uniformi in tutto il territorio nazionale e combattano lo stigma e la discriminazione delle persone affette da epilessia attuando percorsi di formazione per operatori sanitari e didattico-informativi per familiari/caregivers e altre figure presenti nella vita di chi è affetto da epilessia, come per esempio in ambiente scolastico e lavorativo".

Proprio nel segno dell’inclusione si è mossa la Lice che insieme alla Fondazione e in collaborazione con Giffoni Innovation Hub, ha presentato "Si va in scena. Storie di Epilessia" (qui i dettagli), la campagna di awareness contro lo stigma sociale che spesso comporta l’esclusione da una vita normale per chi convive con l'epilessia, anche in ambito scolastico e lavorativo che andrà avanti per tutto il 2023.
La Giornata Internazionale è stata l'occasione per lanciare un contest dedicato al tema dell'inclusione sociale, dalla scuola al lavoro. La campagna prevedrà, infatti, il coinvolgimento diretto delle persone con epilessia ed i loro caregiver che vorranno raccontare la storia di chi l'epilessia la vive in prima persona, in ogni ambito della vita quotidiana. "Quest’anno ancor di più – sottolinea Antonio Gambardella, presidente della Fondazione Lice - abbiamo voluto evidenziare quanto l`inclusione sociale sia importante per chi convive con le epilessie. Chi è affetto da patologie come queste affronta quotidianamente la discriminazione e l`esclusione dalla vita sociale, professionale o scolastica in base all'età. Per questo vogliamo che le persone con epilessia non si nascondano più per paura del giudizio, vogliamo che raccontino le loro storie, le loro paure ma anche i loro successi. Per questo motivo, sempre al fianco di Lice, conosceremo con grande emozione la più bella storia di epilessia che verrà selezionata e diventerà un cortometraggio presentato in un contesto internazionale come il Giffoni Film Festival".

Anche quest’anno, infine, si rinnova la tradizionale illuminazione dei monumenti italiani: nella serata di oggi, infatti, i monumenti delle principali città italiane, a partire dal Colosseo, si coloreranno di viola, il colore della lotta all’epilessia.

Sempre più vicini ai nostri lettori.
Segui Nursind Sanità anche su Telegram