Epilessia, alla Camera una proposta di legge contro lo stigma
Il primo firmatario Luciano Ciocchetti (FdI), vicepresidente della commissione Affari sociali, a Nursind Sanità: "Dalla guida delle autovetture al mondo del lavoro, ancora troppi pregiudizi. Se c'è la volontà si può approvare presto"
Convivere con l’epilessia non è facile. Non solo per gli effetti della malattia, la più diffusa patologia neurologica cronica (in Italia le stime parlano di circa 500-600mila persone colpite, circa l’1 per cento della popolazione), ma anche per lo stigma. L’epilessia costituisce, infatti, un peso importante da sostenere sia per le persone che ne sono affette che per la società, un carico gravato da millenni di pregiudizi e false conoscenze.
Luciano Ciocchetti, deputato di Fratelli d’Italia e vicepresidente della Commissione Affari sociali alla Camera, ha presentato alla Camera una proposta di legge sul modello di quella già discussa nella precedente legislatura che tocca proprio questo tema e punta a dare piena cittadinanza alle persone con epilessia.
"La pdl aveva già avuto un iter nella passata legislatura e non era riuscita ad arrivare all’approvazione – spiega il deputato di FdI -. Su sollecitazione delle associazioni, ho ritenuto opportuno ripresentarla e spero che nei prossimi giorni sia assegnata. È una priorità mandarla avanti perché è necessario riconoscere la specificità di chi soffre di questa patologia nei suoi molteplici aspetti. La malattia provoca diversi disagi, c’è il problema di come essere introdotti nel mondo del lavoro, di esser accettati in società, di poter guidare la macchina. La proposta di legge cerca di affrontare tutti questi aspetti con una risposta multidisciplinare".
Punto centrale della legge è l’istituzione, presso il ministero della salute, di un Osservatorio nazionale permanente epilessia (Onpe), composto da referenti ministeriali e da rappresentanti delle associazioni professionali e delle persone affette da epilessia: un organismo propositivo che promuova la raccolta dei dati epidemiologici, sanitari e sociali, della popolazione con epilessia e le necessarie Linee guida.
Si prevede inoltre che l'Osservatorio contribuisca alla definizione e all'adozione, anche su scala regionale, dei piani diagnostici terapeutici ed assistenziali (Pdta), dei percorsi inclusivi e progetti di vita, nonché alla revisione e all'aggiornamento delle tabelle di riferimento per il riconoscimento dello stato invalidante, che favorisca il confronto con tutte le istituzioni e gli altri soggetti, pubblici e privati, impegnati nel mondo dell'epilessia e lo sviluppo, su tutto il territorio nazionale, della formazione dei corsi di perfezionamento post-laurea sull'epilessia, come pure della ricerca scientifica.
La legge tocca diversi aspetti della vita quotidiana, soprattutto per quelle persone (circa il 5% dei pazienti) che sono in stato di remissione, cioè che a seguito di terapia non manifestano più crisi epilettiche. Purtroppo, anche in questi casi si registrano ingiustificate ed immotivate limitazioni che, spesso nell'ambiente lavorativo, vengono a manifestarsi al solo dichiarare la patologia in genere dovute a un persistente preconcetto.
Il provvedimento, inoltre, si occupa dei diritti delle persone affette da forme di epilessia farmaco-resistente, prevedendo misure antidiscriminatorie ed inclusive. Ad esempio, uno dei diritti sanciti dal testo è quello alla somministrazione, in orario scolastico, di farmaci necessari al trattamento terapeutico di una persona affetta da epilessia resistente ai farmaci, per i quali sia stata rilasciata un'idonea prescrizione medica e che non richieda il possesso di cognizioni specialistiche di tipo sanitario.
"Nella passata legislatura c’era stata una condivisione ampia – spiega Ciocchetti -. Spero che colleghi di altri gruppi possano sottoscrivere la proposta di legge o presentarne altre. Le associazioni hanno fatto un appello invitando tutti i parlamentari ad aderire. Se c’è la volontà, la legge può essere approvata in poco tempo".
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