Malattie rare, sono 2 milioni gli italiani che ne soffrono
Nel Rare disease day Uniamo chiude la campagna di febbraio dedicata alla sensibilizzazione, Schillaci ribadisce l'impegno per la cura e il sostegno alla ricerca. In Aula alla Camera si discute la mozione bipartisan
Trecento milioni nel mondo, 30 in Europa e circa due nel nostro Paese. Sono questi i numeri sui malati rari. Dei circa 2 milioni di pazienti in Italia, inoltre, 2 su 5 sono under 18. Secondo le stime, poi, sarebbero circa 10 mila le sindromi attualmente esistenti. Si tratta di patologie in gran parte di origine genetica: è così almeno nell’80 per cento dei casi. Ma anche di patologie che proprio per "la loro bassa prevalenza, la loro specificità e l'elevato numero totale di persone colpite" richiedono "un approccio globale basato su interventi specifici e combinati volti a prevenire un'elevata morbilità o, laddove sia evitabile, una mortalità precoce e a migliorare la qualità della vita e il potenziale socio-economico delle persone colpite", si legge nella mozione bipartisan, a prima firma Maria Elena Boschi, che è stata discussa alla Camera proprio oggi, Giornata nazionale delle malattie rare.
Sempre oggi, in occasione del Rare disease day, si è chiusa anche la campagna #uniamoleforze, avviata il primo febbraio al ministero della Salute da Uniamo per sensibilizzare il Paese alle difficoltà che una persona affetta da patologia rara deve affrontare.
"Da subito ho chiesto di accelerare l'insediamento del Comitato nazionale per le malattie rare, avvenuto il 24 gennaio, e di renderlo immediatamente operativo – ha ricordato il ministro della Salute, Orazio Schillaci, nel messaggio inviato a Uniamo -. Il 21 febbraio, il Comitato ha approvato il Piano nazionale delle malattie rare, un risultato importante e molto atteso che premia l'impegno di tutti i soggetti che vi hanno contribuito. Il prossimo impegno, una volta concluso l'iter con il passaggio in Conferenza Stato-Regioni, sarà quello di attuare le misure previste nel Piano anche attraverso risorse adeguate. Così come non mancherà - ha aggiunto - l'impegno a proseguire ogni sforzo per la cura delle malattie rare e per il sostegno alla ricerca e alla produzione dei farmaci orfani".
E sulle risorse insite, naturalmente, la mozione parlamentare, attraverso la quale appunto si impegna il Governo, tra le altre cose, ad adottare iniziative volte a stanziare fondi dedicati al Piano nazionale malattie rare. Oltre che ad "attuare velocemente quanto previsto nel piano nazionale licenziato il 21 febbraio 2023 dal Comitato nazionale, con specifico riguardo all'introduzione nei livelli essenziali di assistenza di trattamenti e terapie già erogate in «extra lea» (molti dei quali in fascia C) da molte regioni e all'integrazione della rete Ern" e ad "adottare le iniziative di competenza per assicurare l'integrazione ospedale-territorio, con il coinvolgimento dei medici di medicina generale e dei pediatri di libera scelta".
A tirare le somme della campagna di sensibilizzazione è stata la presidente di Unimao, Annalisa Scopinaro, soffermandosi su tre aspetti: "Uno: l’attenzione alle persone, il motore della nostra azione, con le loro storie che sono lo sprone per capire dove bisogna cambiare il sistema per migliorare la qualità di vita. Due: la vicinanza delle Istituzioni, che in tutto il mese hanno fatto sentire e vedere la loro presenza, intervenendo numerosi alle iniziative e collaborando alla buona riuscita di molti eventi. Tre: la partecipazione attiva, a tutti gli incontri, dei rappresentanti delle Associazioni, che per un anno hanno lavorato a estrapolare le richieste che abbiamo voluto portare alla politica e le hanno sintetizzate nelle Effemeridi".
Marcello Gemmato, sottosegretario alla Salute che ha ricevuto la delega dal ministro proprio sulle malattie rare, invece, ha rimarcato: "Oggi celebriamo questa importante Giornata con due certezze: una è l’approvazione del Piano delle malattie rare, l’altra è la certezza di avere una serie diffusa sul territorio di associazioni che affrontano le malattie rare. Può sembrare un fatto incidentale ma è molto, molto importante, avere le associazioni vicino alla politica, vicino alla scienza. Uniamo quindi le forze contro il male, uniamo le forze contro le tante malattie rare che affliggono due milioni di italiani, uniamo la politica per andare incontro ai nostri malati".
Leggi anche:
Malattie rare, Farmindustria: "Migliorare i processi di recepimento dei nuovi farmaci orfani"
Sempre più vicini ai nostri lettori.
Segui Nursind Sanità anche su Telegram