Malattie rare, il Parlamento impegna il Governo su diagnosi e presa in carico
Votata all'unanimità alla Camera una mozione unitaria. Dai farmaci alle prestazioni, ecco su cosa insite il testo
Via libera unanime alla Camera alla mozione unitaria sulle malattie rare. Il testo, presentato dalla deputata di Azione-Italia viva Maria Elena Boschi e sottoscritto da parlamentari degli altri gruppi, impegna il Governo su ben 16 punti. Innanzitutto a "dare concreta attuazione, in tempi brevi, all'ampliamento dell'elenco delle patologie rare e relative prestazioni, all'immediata disponibilità dei farmaci, per quanto di competenza, alla stesura dei piani diagnostico-terapeutico assistenziali personalizzati, e soprattutto a rendere uniforme sull'intero territorio nazionale la presa in carico delle persone con malattia rara, al fine di evitare discriminazioni legate al luogo di residenza delle stesse".
La mozione insiste poi sulla necessita di "accelerare l'adozione del cosiddetto ‘decreto tariffe’, al fine di rendere completamente operativi i Livelli essenziali di assistenza e a procedere contestualmente all'aggiornamento dei nuovi livelli essenziali di assistenza, includendo ulteriori prestazioni per i malati oncologici (come i test genomici per il carcinoma alla mammella in stadio iniziale ormonoresponsivo), assicurando altresì l'adozione del relativo nomenclatore tariffario".
Secondo il testo, inoltre, l'esecutivo dovrà impegnarsi sul fronte delle risorse, a cominciare da fondi dedicati per il Piano nazionale malattie rare. Forte attenzione, poi, allo screening neonatale esteso. E la richiesta al Governo di un "più omogeneo riconoscimento del peso della malattia rara e dei tumori rari a livello di prestazioni assistenziali, con la realizzazione di progetti pilota e prevedendo tutele specifiche con particolare riguardo anche alle esigenze lavorative" (Qui la mozione integrale).
“Essere una persona con malattia rara non deve significare essere una persona sola o invisibile - ha detto in Aula Boschi -. La responsabilità è di tutti noi, di tutto il Governo, e non solo del ministero della Salute perché bisogna investire a 360 gradi su questo tema". Boschi ha evidenziato la necessità di puntare su innovazione e ricerca, "sia ricerca pubblica – e il Pnrr stanzia molte risorse ma va fatto di più - sia agevolando quella privata". La deputata del Terzo Polo, infine, ha battuto sul tasto della diagnosi precoce: "Averla può fare la differenza. Ecco perché – ha aggiunto –è necessario che lo screening neonatale esteso sia prassi diffusa sull'intero territorio nazionale. E purtroppo ancor oggi non è così in tutte le regioni".
"Ridurre i tempi di diagnosi è una priorità per combattere le malattie rare ed andare incontro alle esigenze dei pazienti, spesso bambini - ha evidenziato Luana Zanella, capogruppo di Alleanza Verdi e Sinistra alla Camera e firmataria della mozione -. Chiediamo l'emanazione del decreto tariffe e i nuovi Livelli di assistenza, e il fondamentale Piano nazionale di cronicità, per la presa in carico del sistema nazionale delle persone che hanno bisogno di una esistenza continuativa e integrata".
E’ lungo l’elenco delle priorità anche della Lega che con la deputata Simona Loizzo, considera fondamentale "il potenziamento dei presidi terapeutici, i farmaci innovativi e un più ampio accesso ai test genetici prenatali". Inoltre, prosegue la parlamentare, "è prioritario l’aggiornamento dell'elenco delle malattie rare, per le quali è riconosciuta l'esenzione nel Sistema sanitario nazionale, le relative prestazioni e i percorsi diagnostico terapeutico assistenziali, che nelle malattie rare devono essere fortemente personalizzati".
Più ricerca e meno autonomia chiede invece il M5s: la deputata Marianna Ricciardi in Aula si è soffermata da un lato sullo scarso interesse dell’industria farmaceutica a sviluppare farmaci, visto il mumero esiguo di malati rari e dall’altro sulle difficoltà di accesso alle cure, "come testimoniato dai dati sulla migrazione sanitaria dei minori con malattia rara. Uno scenario – ha rimarcato la parlamentare pentastellata - che purtroppo conosciamo fin troppo bene e che potrebbe ulteriormente aggravarsi, se si perseverasse nella follia dell’autonomia differenziata così come è stata disegnata". Secondo Ricciardi, "l’ancora di salvezza, l’unica possibile per chi vive questo calvario, è quindi nei progressi della ricerca, che però nel nostro Paese è purtroppo considerata una spesa anziché un investimento. Atteggiamento che denota una mancanza di visione inqualificabile. Ma – ha concluso - inaccettabile è anche travestirsi da buoni samaritani, quando si trovano i soldi per la Serie A e le manifestazioni di carnevale, ma non per provare a trovare cure per salvare vite umane".
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