Malattie rare, "Il Piano nazionale è realtà"
L'annuncio arriva dal sottosegretario alla Salute Gemmato dopo il via libera in Conferenza Stato-Regioni. Per l'attuazione sono previsti 50 milioni a valere sul Fondo sanitario nazionale per il biennio 2023-2024. La soddisfazione di Uniamo
"Il Piano nazionale Malattie rare 2023-2026 è finalmente realtà. Con l'approvazione ratificata oggi in Conferenza Stato-Regioni, si colma un vuoto di sette anni e si definisce una cornice di interventi precisi per dare risposte concrete alle persone con malattia rara e ai loro familiari". Così il sottosegretario alla Salute, Marcello Gemmato, a margine della seduta della Conferenza Stato-Regioni conclusasi da poco, che ha sancito l'accordo sul Piano nazionale malattie rare e sul riordino della rete delle malattie rare.
"E' un giorno importante, ma non certo un punto d'arrivo. Tutt'altro - continua Gemmato - Ora è importante spiegare il Piano in tutte le sue parti, negli obiettivi e soprattutto negli indicatori che ne definiscono il raggiungimento e tenerlo vivo mettendolo in pratica con il supporto di tutti i soggetti coinvolti: le istituzioni, le associazioni dei pazienti, i clinici e la comunità scientifica, tutta la filiera che colgo l'occasione per ringraziare sentitamente".
Questo esecutivo, puntualizza ancora Gemmato, "è stato fin da subito attento al tema delle malattie rare e ora potrà lavorare per concretizzare le azioni previste del Piano: migliorare l'accesso alle terapie, superare le disuguaglianze regionali, declinare e sfruttare efficacemente le reti e l'utilizzo dei dati, dare piena attuazione alla legge 175/2021 con maggiore speditezza. Obiettivi che possiamo raggiungere grazie a un Governo forte e di mandato".
Per l'attuazione del Piano è stato previsto uno stanziamento di 25 milioni di euro, a valere sul Fondo sanitario nazionale, per ciascuno degli anni 2023 e 2024. "Non posso che esprimere piena soddisfazione per il risultato messo a segno oggi. Sicuramente c'è ancora tanto da fare, ma sono convito che il cammino intrapreso sia quello giusto", conclude Gemmato.
Un risultato importante, che Uniamo- Federazione italiana Malattie rare attendeva da tempo: "Abbiamo lavorato tre anni per arrivare a questo Piano, siamo contenti sia arrivata la spinta decisiva per la sua approvazione - commenta la presidente Annalisa Scopinaro -. Siamo grati anche al ministro della Salute Schillaci per aver mantenuto la promessa del 28 febbraio di stanziare fondi ad hoc. Ora dobbiamo lavorare tutti insieme per riuscire a dare concretezza a quanto scritto".
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