Tumori del sangue, ogni anno 35mila nuovi casi
Esperti e pazienti: "Non c'è uniformità di accesso alle cure. Sono ancora troppe le differenze assistenziali". Assistenza domiciliare, supporto psicologico-nutrizionale e potenziamento del ruolo del caregiver le tre direttrici su cui agire

Nel nostro Paese ogni anno si registrano oltre 35mila nuovi casi di tumori del sangue. Migliorano tendenzialmente le opportunità per i pazienti, ma rimangono ancora troppe differenze assistenziali. Le tecniche di sequenziamento genetico di ultima generazione (NGS) e i nuovi farmaci di origine biologica stanno dando nuove speranze. Non vi è però uniformità di accesso, sull’intero territorio nazionale e in misura omogenea, ai più elevati standard di cura. È quanto è emerso oggi a Roma nel corso del Convegno "Un nuovo piano per una migliore assistenza dei pazienti con neoplasie ematologiche", realizzato da Isheo, in collaborazione con “La Lampada di Aladino Ets”, con il patrocinio del Gruppo Neoplasie Ematologiche della Federazione delle associazioni di volontariato in oncologia (Favo).
Dal meeting dei clinici e dei rappresentanti dei pazienti, sono emersi i tre punti sui quali è necessario intervenire: assistenza domiciliare, supporto psicologico-nutrizionale e potenziamento del ruolo del caregiver. Il progetto “Bridge the gap”, tema centrale del convegno di oggi, si è prefissato l’obiettivo di definire in maniera strutturata i punti cardine dell’assistenza. L’obiettivo è realizzare un Piano di intervento operativo ed uniforme in tutta Italia e coinvolgendo una consensus multistakeholder eterogenea.
“Le terapie avanzate sono trattamenti complessi che richiedono un’elevata competenza per la loro gestione – aggiunge il prof Roberto Cairoli, professore associato di Ematologia, Università Milano-Bicocca Direttore S.C. Ematologia presso dipartimento di Ematologia e Medicina Molecolare Niguarda Cancer Center -. È necessario un centro ematologico che abbia esperienza nel campo del trapianto di cellule staminali emopoietiche e soprattutto che risponda ai requisiti di accreditamento europeo per tali attività. Queste condizioni costituiscono la prerogativa minima affinché si possa creare un impianto organizzativo multidisciplinare e multiprofessionale, essenziale per la somministrazione di innovative terapie cellulari".
“L’innovazione terapeutica in ematologia oncologica – aggiunge Davide Petruzzelli, presidente de "La Lampada di Aladino Ets"– sta cambiando la storia di diverse malattie del sangue, ma, per non disperderne il valore, dobbiamo coniugarla con una qualità della vita che non tenga conto solo degli aspetti clinici. È necessario implementare e armonizzare la relazione tra istituzioni sanitarie e associazioni pazienti, portatori di quella 'scienza laica di chi ci è passato' tanto utile al miglioramento del sistema, in tutte le sfumature che il percorso di cura disegna. La sinergia tra ospedale e territorio, come previsto dal Piano oncologico nazionale e dal Pnrr per avere cure più prossime ai cittadini, deve prevedere anche un maggior coinvolgimento del medico di medicina generale, soprattutto nella gestione e monitoraggio della lungo-sopravvivenza".
“La nostra Fondazione, fin dalla sua costituzione, si batte per tenere in rete tutte le ematologie italiane -aggiunge il prof. Marco Vignetti, presidente Fondazione Ginema -. Esse devono essere collegate ai grandi centri di ematologia in modo tale che, in maniera omogenea, tutti i pazienti possano godere delle migliori terapie possibili. Però, quando non si ha la reale necessità di recarsi in ospedale, è vitale che l’assistenza domiciliare assumi un ruolo cruciale. Garantire un’assistenza del genere ad ogni paziente è un sacrosanto diritto e la Fondazione da molto si batte affinché questo avvenga".
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