Sclerosi multipla, In Italia 137mila malati, la metà poco assistiti

Presentati i dati del Barometro 2023 realizzato dall'Aism. L'Associazione lancia l'appello a sottoscrivere la Carta dei diritti: obiettivo 137mila firme - una per ogni persona affetta dalla patologia - entro il 2025. Tutti i dettagli

In Italia le persone con Sclerosi multipla (SM) sono circa 137mila, in media 221 casi per 100mila abitanti (con eccezione della Sardegna con una prevalenza di circa 410 casi per 100mila abitanti). La stima è contenuta nella ottava edizione del Barometro della SM 2023, realizzato dall'Aism (Associazione italiana sclerosi multipla) e presentato oggi al Senato nell'ambito delle iniziative dell'associazione per la settimana della sclerosi.

A salutare l'iniziativa il ministro della Salute Orazio Schillaci che ha sottolineato come "in tutte le condizioni di dolore, di fragilità e di sofferenza non dobbiamo mai dimenticare che la tutela della dignità umana in ambito sociosanitario rappresenta un valore assoluto e non derogabile". La difesa di questo principio, ha proseguitoo, "guida le azioni del ministero della Salute volte a garantire l'accesso alle migliori competenze e ai più avanzati servizi in campo diagnostico, terapeutico e assistenziale".

Uno degli obiettivi che Aism si pone è quello di raggiungere entro il 2025 137mila sottoscrizioni – una per ogni persona affetta dalla malattia appunto – della Carta dei diritti delle persone con Sclerosi multipla (SM) e patologie correlate, loro familiari e caregiver. "Tutti sottoscrivano questa Carta perché rappresenta il pilastro dei diritti delle persone non solo con Sclerosi multipla, ma di tutti coloro che convivono con una condizione di disabilità, grave patologia o fragilità", è l'appello che ha lanciato il presidente Aism Francesco Vacca.

Presentata il 30 maggio 2022 alla Camera, la nuova versione della Carta voluta e promossa da Aism nel 2014, in un anno ha totalizzato 61mila firme. Sottoscrizioni che testimoniano la mobilitazione da parte di tanti cittadini che non hanno soltanto siglato formalmente un documento di primaria importanza, ma hanno contribuito in modo concreto all'affermazione dei diritti delle persone più fragili, impegnandosi, così, a renderli esigibili. La risposta è arrivata anche dalle Istituzioni e, in primis, dal Governo in carica che si è impegnato, su invito di Aism, ad affermare gli impegni sottoscritti dai predecessori. Ed è così che la ministra per la Disabilità, Alessandra Locatelli, ha voluto firmare la Carta dei diritti affermando che: "Tutti insieme abbiamo il compito di dare voce a chi convive con una disabilità, consolidando quelle alleanze e relazioni che consentono di essere concretamente al loro fianco". Un messaggio in linea con i principi fondanti dell'Agenda 2025 di Aism, ovvero con quella mappa di interventi concreti da realizzare, per l'appunto, entro il 2025, nell'intento di cambiare il volto alla Sclerosi multipla e con essa concorrere a costruire un Paese più giusto, equo, solidale.

Ma veniamo ai numeri. Secondo i dati del Barometro, quasi 1 persona con SM su 2 riceve meno assistenza di quanto avrebbe bisogno; 1 persona con SM su 3 lamenta tempi di attesa molto lunghi per la risonanza magnetica e segnala che gli effetti della pandemia si fanno ancora sentire nei ritardi e irregolarità dei percorsi di cura; per 1 persona su 4 questo vuol dire anche dover attendere per visite di controllo oltre i tempi programmati. I costi assistenziali sono spesso a loro carico: prestazioni diagnostiche, assistenza domiciliare, certificazioni, farmaci sintomatici, riabilitazione, supporto psicologico sono indicati come pesanti per le famiglie e costituiscono una spesa media annua di circa 5.000 euro, che arrivano a 12.000 per chi ha disabilità grave e raggiungono i 25.000 euro per le famiglie costrette a spendere di più.

Accesso ai farmaci
Tre persone con SM su 4 hanno avuto bisogno di presa in carico interdisciplinare: ma solo il 37% l'ha potuta sperimentare con beneficio, segno che i 13 PDTA regionali già approvati per la SM devono in molti casi ancora trovare effettiva applicazione. I PDTA, percorsi diagnostico terapeutici e assistenziali per la SM, dovrebbero infatti assicurare cure integrate sia sul piano sanitario, che socio-sanitario che socio-assistenziale. I farmaci sintomatici non sono completamente rimborsabili; la non rimborsabilità di alcuni farmaci può anche portare a rinunciarvi o sceglierli in base al costo anziché al beneficio. Il 17% delle persone ha rinunciato al farmaco sintomatico, o ne ha usato un altro meno appropriato, perché troppo costoso. Più del 90% delle persone considera il Centro SM (in Italia ne esistono 240) come punto di riferimento principale per gli aspetti medici e sanitari della SM. Pesa tuttavia il nodo del mancato riconoscimento della rete di patologia e di personale dedicato insufficiente che, nonostante le sperimentazioni di telemedicina (anche queste non ancora a sistema) abbiano in parte potenziato la capacità di risposta a distanza, rende molto complesso gestire i pazienti con disabilità più grave.

Percorsi di riabilitazione
Il 40% di questi segnala infatti carenze nel percorso di presa in carico specialistica. A ciò si aggiungono restrizioni amministrative nell'accesso ai farmaci modificanti la malattia (DMT) con forti difformità territoriali legate a logiche di contenimento dei costi. Mentre avanza la somministrazione domiciliare di farmaci, apprezzata dal 94% dei riceventi e con 4 persone su 5 che ne fruiscono che dichiarano di aver ricevuto un addestramento adeguato. La riabilitazione, nonostante qualche eccezione, - rivela il documento - rimane uno dei punti deboli del sistema di cure per la SM: la quota di persone che non conosce o non riesce ad accedere alla riabilitazione è alta anche tra chi ha disabilità lieve, il 42% del totale non è riuscita a riceverla o ne ha comunque tratto minimo beneficio, e il 58% di chi la riceve indica di non riceverne abbastanza. La terapia consiste quasi sempre (89%) di fisioterapia; gli altri tipi di riabilitazione sono molto meno diffusi anche perché la maggior parte delle strutture di riabilitazione eroga solo fisioterapia e non terapie specifiche per la SM.

Supporto psicologico
Buona parte di chi riceve supporto psicologico deve pagarlo da sé: la spesa media annua è compresa tra il 158 e i 2400 euro. Oltre il 60% ne avrebbe bisogno ma solo il 18% lo riceve, traendone beneficio.

Discriminazioni
La discriminazione è frequente, il 61% indica di subirne almeno una forma; i contesti più problematici sono il rapporto con la burocrazia (32%), il mondo del lavoro (20,9%) e il rapporto con i servizi finanziari (17%). Segnala di subire discriminazione multipla il 36% delle donne con SM contro il 26% degli uomini. Il 9% delle persone indica di subire con frequenza violenza psicologica o limitazioni della libertà. Oltre la metà delle persone con SM intervistate che non lavorano (57,6%) indicano di essere state escluse dal mondo del lavoro a causa della SM o della mancanza di adattamenti. Oltre la metà sente il rischio di perdere l'impiego se le sue condizioni peggiorassero, e il dato raggiunge il 75% tra gli autonomi; il 18% non ha comunicato la propria diagnosi in azienda, temendo il pregiudizio o effetti negativi sul mantenimento dell'occupazione. Anche a scuola, affrontare i sintomi invisibili crea difficoltà per 1 persona su 5. Il 30% di chi ha avuto sintomi già all'università ha perso anni di studio causa della SM e il 18% vi ha rinunciato. Il 20% degli studenti si sente discriminato a scuola o all'università.

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