L'appello dei malati reumatici: "Le Regioni accelerino la presa in carico"
L'Anmar e l'Osservatorio Capire: "Vanno resi subito operativi i tavoli e i gruppi di lavoro in tutti e 21 i nostri sistemi sanitari locali. Finora ciò è avvenuto solo in quattro casi"
Un appello agli enti territoriali: tutte le Regioni e le Provincie autonome devono istituire i tavoli e i gruppi di lavoro sulle patologie reumatologiche. Bisogna al più presto coinvolgere i rappresentati degli oltre 5 milioni e mezzo di pazienti italiani. La denuncia arriva oggi in occasione della Giornata mondiale del malato reumatico. È avanzata da Anmar (Associazione nazionale malati reumatici) e dall’Osservatorio Capire che hanno organizzato a Roma un convegno nazionale a cui partecipano anche i rappresentanti dei clinici e delle istituzioni nazionali e locali.
“Quello dei tavoli regionali è solo uno dei punti non attuati della mozione unitaria sulle malattie reumatiche approvata oltre un anno e mezzo fa. Finora sono pochissimi i segnali di una concreta e reale presa in carico, da parte del governo e delle istituzioni territoriali, degli impegni presi dal Parlamento nel marzo del 2022”, afferma Silvia Tonolo, presidente Anmar, che ricorda inoltre le altre mancate attuazioni. “L’istituzione del tavolo nazionale presso il ministero della Salute è improcrastinabile – prosegue Tonolo –. Le malattie reumatologiche possono essere davvero invalidanti e sono infatti la prima causa di dolore e disabilità in tutta Europa”.
“In Italia più della metà dei pazienti necessita di aiuti per affrontare le attività quotidiane. Oltre il 70% è costretto a cambiare le proprie mansioni lavorative a causa dei sintomi delle patologie. A queste condizioni cliniche già complicate vanno aggiunte le situazioni, a volte davvero drammatiche, che spesso dobbiamo vivere. Malati, familiari e caregiver si trovano senza strutture sanitarie di riferimento se non a chilometri di distanza e a volte addirittura in altre Regioni. Sono perciò costretti ad attendere mesi prima di poter avere una prima visita. Per risolvere tutte queste problematiche è fondamentale, per prima cosa, rendere subito operativi in tutti e 21 i nostri sistemi sanitari locali i tavoli e i gruppi di lavoro. Finora ciò è avvenuto solo in quattro Regioni, anche grazie alle sollecitazioni ed all’impegno di Anmar e delle associazioni territoriali coadiuvate dall’Osservatorio Capire”, conclude Tonolo.
“È urgente intervenire, anche a livello normativo, per elaborare linee di indirizzo che diventino vincolanti per le Regioni e le altre istituzioni locali – spiega Patrizia Comite, responsabile legale dell’Osservatorio Capire –. L’obiettivo è dare risposte omogenee a tutti i pazienti ed evitare derive interpretative della Legge 232 del 2016 che mortificano il diritto alla continuità terapeutica, alla rimborsabilità di farmaci inseriti nei prontuari Aifa e all’approvvigionamento di farmaci non vincitori di gara. Occorre che la Conferenza Stato Regioni tracci le linee programmatiche per realizzare l’opportuna omogeneità nelle regole di acquisto dei farmaci disponibili. Va tutelata l’autonomia prescrizionale del clinico perché così viene soddisfatto il diritto dei malati a ricevere cure terapeuticamente appropriate”.
Dal convegno Anmar emerge chiaramente come il miglioramento dell’assistenza deve passare anche da un potenziamento delle cure primarie attive sul territorio. “Uno dei punti della mozione prevede anche iniziative a favore della formazione continua dei medici di medicina generale – sottolinea Domenico Crisarà, vicesegretario generale nazionale Fimmg/Federazione italiana medici di famiglia –. È un provvedimento a nostro avviso auspicabile soprattutto se vogliamo incentivare le diagnosi precoci soprattutto delle forme più gravi di artriti. Siamo noi, infatti, che dobbiamo riuscire ad intercettare i potenziali pazienti ed indirizzarli dal reumatologo. Spetta poi ovviamente alle Regioni rendere efficienti le strutture sanitarie specializzate mentre risultano ancora troppo lunghi i tempi d’attesa per ricevere visite e consulti”.
“Quella inerente le malattie reumatologiche è davvero un’emergenza socio-sanitaria sottovalutata in Italia – conclude Claudia Pietropoli, membro del Consiglio di presidenza di Federfarma –. C’è bisogno di un maggiore impegno da parte di tutti gli attori coinvolti perché l’impatto di queste patologie è crescente sul sistema sanitario nazionale. Da parte nostra come farmacisti territoriali siamo presenti capillarmente nella Penisola. Possiamo contribuire, insieme ai medici di medicina generale, all’incremento delle diagnosi precoci”.
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