Epilessia: impegno bipartisan in Senato contro le discriminazioni
Troppi pregiudizi e limitazioni per una patologia neurologica che riguarda 350-500mila persone. In Parlamento arrivano quattro disegni di legge. Zullo (Fdi) a Nursind Sanità: "Puntiamo a un testo unico"
Riconoscere pieni diritti e cittadinanza alle persone affette da epilessia, su cui pesano pregiudizi e limitazioni. Il Senato richiama l'attenzione su una patologia neurologica, riconosciuta come "malattia sociale" nel 1965, che si manifesta in involontarie e improvvise scariche anomale. In commissione Affari sociali sono stati infatti depositati quattro disegni di legge da parte dl M5s, Pd, Forza Italia e Noi moderati che oggi vengono incardinati, con avvio della discussione.
Innanzitutto è bene ricordare che si tratta di un fenomeno rilevante, che interessa, come evidenziano i diversi proponenti, tra lo 0,6 e l’1% della popolazione del Paese, un numero che si attesta tra le 350mila e le 500mila persone, con circa 30mila nuovi casi all'anno. In gran parte di loro l’esordio avviene prima dei venti anni di età. Sui malati di epilessia, come ricorda la senatrice pentastellata Elisa Pirro, pesano “preconcetti, fraintendimenti, disposizioni discriminanti, una presa in cura esclusivamente sanitaria e carenza di adeguate misure inclusive che spingono le persone affette da epilessia e le loro famiglie nell’ombra”, scrive nel ddl.
Il relatore Ignazio Zullo, di Fratelli d'Italia, spiega a Nursind Sanità che intende lavorare a un testo unico: "I quattro disegni di legge depositati - spiega - presentano molti punti in comune, tra cui l'istituzione di un Osservatorio nazionale permanente che possa monitorare gli interventi necessari e valutare gli effetti delle norme sui pazienti e le loro famiglie". Il senatore, che proporrà di calendarizzare una serie di audizioni, confida che "sarà possibile arrivare a un'intesa tra tutti i gruppi. Spero si possa legiferare in tempi brevi".
Altro punto in comune ai testi presentati è quello delle patenti di guida: "Pensiamo si debbano precisare meglio - spiega Zullo - le limitazioni alla guida, tramite una accurata certificazione, a tutela della sicurezza di tutti". Inoltre è importante far decadere le limitazioni, quando viene certificata la guarigione. Ad esempio Antonio De Poli, promotore dell’iniziativa legislativa per Noi Moderati, scrive che “chi ha avuto una sola crisi in tutta la sua vita, e parliamo del 5% della popolazione sana, non è più classificabile come epilettico e quindi potrà essere titolare anche di patenti di guida di tipo professionale". Nella proposta presentata da Sandra Zampa (Pd), l'articolo 5 precisa quindi che “in presenza di una certificazione rilasciata da un medico competente che attesti che la persona è clinicamente guarita, decadono tutte le limitazioni e gli eventuali benefici derivanti dal precedente stato patologico”.
Tornando all'Osservatorio, se prendiamo il testo di Forza Italia, prima firmataria Licia Ronzulli, si spiega che questo organismo “si occuperà della raccolta dei dati epidemiologici, sanitari e sociali, della popolazione con epilessia, collaborerà alla stesura delle necessarie linee guida, contribuirà alla definizione e adozione, anche su scala regionale, dei Piani diagnostici terapeutici e assistenziali, dei percorsi inclusivi e dei progetti di vita, come pure alla revisione e aggiornamento delle tabelle di riferimento per il riconoscimento dello stato invalidante".
Un tema non presente in questi testi, ma su cui il relatore vorrebbe intervenire, è quello dell'inserimento al lavoro. "Si tratta - sottolinea il senatore di Fdi - di un diritto che va garantito a tutti. Per questo credo vadano studiate delle forme di prevenzione e di protezione particolari per chi soffre di epilessia, per chi ad esempio opera in altezza, in ambienti confinati o sott'acqua. Su questo – conclude Zullo – credo sia utile ascoltare la voce dei medici per garantire un lavoro in sicurezza a questi malati".
Il disegno di legge Ronzulli (Fi)
Il disegno di legge Zampa (Pd)
Il disegno di legge De Poli (Noi Moderati)
Il disegno di legge Pirro (M5s)
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