Cure palliative: In Italia garantite solo al 15-18% di bambini e neonati
Pediatri e neonatologi: "Sette Regioni sono tuttora sprovviste di qualsiasi risposta assistenziale dedicata, solo in tre sono attivi tutti gli anelli della Rete previsti per legge: domicilio, hospice pediatrico, ospedale"
I servizi di cure palliative pediatriche (CPP) specialistiche sono garantite, oggi, in Italia, solo al 15-18% dei neonati/bambini che ne hanno bisogno. A ricordare i dati, in vista della Giornata nazionale del solliveo (che si celebra l'ultima domenica di maggio) sono la Società italiana di pediatria (Sip) e la Società italiana di neonatologia (SIn), che seguono da tempo con attenzione lgli sviluppi sul fronte delle cure palliative in età evolutiva (CPP) attraberso due gruppi di lavoro ad hoc.
La legge 38 del 2010, oltre a sancire che ogni cittadino, indipendentemente dall'età (e quindi anche il bambino ed il neonato), ha il diritto di accedere alle cure palliative e alla terapia del dolore, afferma che queste devono essere considerate obiettivi prioritari del Piano sanitario nazionale (sono infatti un Lea). La normativa inoltre pone particolare attenzione ai soggetti in età neonatale/pediatrica ai quali dedica un articolo ad hoc (Art. 5) e numerosi richiami lungo gli altri articoli. In questi anni si sono susseguiti diversi provvedimenti normativi e legislativi che hanno ulteriormente precisato le modalità con cui le Regioni devono ottemperare a questi provvedimenti, sottolineando che per il bambino eleggibile alle cure palliative deve essere prevista una rete assistenziale specifica e dedicata, unica per le cure palliative e la terapia del Dolore (CPP+TD).
Purtroppo, nel nostro Paese, evidenziano Sip e Sin, i principi e le relative raccomandazioni non trovano ancora le dovute risposte e "questa giornata è l'occasione per evidenziare le possibili criticità e difficoltà, da affrontare e da correggere per ottimizzare le prestazioni e l'assistenza sanitaria a questi piccoli pazienti".
Secondo le due società, "i dati disponibili non sono confortanti. Sette regioni sono tuttora sprovviste di qualsiasi risposta assistenziale dedicata alle CPP/TD e le restanti hanno messo in atto iniziative ed attività piuttosto eterogenee e non del tutto aderenti a quanto raccomandato dalle leggi e dalle normative vigenti. Dieci regioni e due province autonome hanno istituito il Centro di riferimento regionale di TD e CPP; in altre 2 regioni esistono dei Centri/Servizi che lavorano nell'ambito delle CPP specialistiche, ma che non sono ancora riconosciuti a livello istituzionale come Centro di riferimento. Solo 3 Regioni hanno attivato tutti gli anelli della Rete come previsto dalla normativa (Domicilio, Hospice pediatrico, Ospedale)". Nella maggior parte delle strutture, proseguono Sip e Sin, "è carente la continuità assistenziale (solo il 36% offre reperibilità h24, 7 giorni alla settimana) e solo sei Centri di riferimento possono contare su una équipe dedicata, con competenze specifiche. Attualmente in Italia sono attivi e funzionanti 8 hospice pediatrici e 6 sono in diverse fasi di realizzazione".
Siamo quindi, concludono pediatri e neonatologi, "in presenza di una situazione che, oltre ad essere critica e inaccettabile, è causa di inevitabili disuguaglianze nell'accesso alle cure dei nostri cittadini in età pediatrica e in particolare quelli delle Regioni del Sud, che già attualmente sono penalizzati da una mortalità neonatale e infantile significativamente più alta rispetto ai loro coetanei delle regioni centro-settentrionali. Purtroppo, i segnali per un possibile rimedio a questa situazione non sono del tutto rassicuranti: infatti, la continua riduzione dei fondi a disposizione del Servizio sanitario nazionale (11,2 miliardi in tre anni nella legge di Bilancio 2024) e la recente proposta di autonomia differenziata rischiano di aggravare, invece di ridurre, le attuali diseguaglianze". Lo scorso anno, proprio in occasione della celebrazione della Giornata del sollievo, ricordano infine Sip e Sin, "il ministro della Salute Orazio Schillaci ha affermato che 'È nella cura dei soggetti più fragili che si riconosce il valore di una nazione'. Se la nostra Costituzione tutela la salute come un diritto fondamentale e rappresenta un prezioso valore per il nostro Paese - concludono -, rafforzare le cure palliative pediatriche significa garantire questo diritto alle persone e alle famiglie più fragili, ovvero ai neonati, ai bambini e ai loro genitori".
Sempre più vicini ai nostri lettori.
Segui Nursind Sanità anche su Telegram