Epilessia, ne soffre oltre mezzo milione di italiani. Ma manca una legge

Pazienti e associazioni in pressing nella Giornata internazionale dedicata alla patologia: "Serve un intervento normativo". In Senato giacciono 4 ddl. Il relatore Zullo (FdI) rassicura sui tempi. La proposta Ronzulli (FI) sarà adottata come testo base

L'epilessia è una patologia invalidante che colpisce 50 milioni di persone nel mondo. In Italia sono circa 600 mila. Più di mezzo milione di pazienti che troppo spesso, a causa di questa patologia, vivono discriminazioni e difficoltà e reclamano una legge che possa tutelarli. Una norma che innanzitutto riconosca l’epilessia come malattia neurologica cronica, tuteli i diritti dei pazienti e permetta loro di vivere senza dover rinunciare, ad esempio, alla scuola e al lavoro, ma che faciliti anche l'accesso alle cure. L'appello arriva nella Giornata internazionale per l'epilessia, che si celebra ogni 10 febbraio. Un input chiaro alla politica che potrebbe accelerare la sua azione in Senato, dove sono incardinati, da più di un anno, quattro disegni di legge su questo tema.

La Lega italiana contro l'epilessia (Lice) ha promosso oggi un momento di confronto e lanciato una campagna di sensibilizzazione per combattere lo stigma nei confronti dei pazienti, che rappresentano una fetta importante di popolazione: ben 6 milioni in Europa, l'1% nei Paesi industrializzati, con due picchi in particolare: nei primi anni di vita e dopo i 75 anni.
A parte le numerose iniziative che saranno promosse a partire dalle prossime ore, è soprattutto sulla necessità di un intervento normativo che si concentra il pressing di associazioni e pazienti. Ha buon gioco, a tal proposito, il presidente della Fondazione Epilessia Lice, Oriano Mecarelli, a ricordare come un’azione simile sia stata sollecitata anche dall'Organizzazione mondiale della sanità che nel 2022 ha ratificato il Piano d’azione globale: "Ci aspettiamo finalmente una legge, sono passati 20 anni dalle prime proposte presentate. Chiediamo – ha spiegato a Nursind Sanità - che la norma risponda a tutte le esigenze di tutela e recepisca le linee guida scientifiche più avanzate: vanno stabiliti per legge alcuni diritti come quello di guidare e aiutare a superare lo stigma che crea difficoltà, ancora molto diffuse, in particolare sul lavoro". Per Mecarelli bisogna stabilire per legge che l'epilessia è una "malattia neurologica cronica e non ci devono essere discriminazioni in nessun campo: scuola, lavoro, sport e vita sociale, oltre a rendere più semplice e meno burocratico l'accesso alle cure". Secondo il presidente poi bisognerebbe evitare di prevedere nel provvedimento una certificazione di guarigione: "E' difficile poter sancire la guarigione da una patologia che solo in rari casi vede sparire i sintomi, mentre può capitare che le crisi tornino anche a distanza di 30 anni".

Il presidente Lice Carlo Andrea Galimberti ha quindi sottolineato l'impegno "contro lo stigma sociale. L'epilessia - ha ricordato - è una malattia cronica che impatta sulla vita quotidiana di chi ne soffre e di chi se ne prende cura, dobbiamo continuare a lottare per raggiungere una sempre migliore qualità della vita". A maggior ragione l’epilessia nelle sue manifestazioni più gravi avrebbe bisogno di attenzione. Un supporto che, invece, ancora manca: ci sono forme "altamente invalidanti e non tutte riconosciute come malattie rare", ha messo in guardia Isabella Brambilla, coordinatrice dell'Alleanza epilessia rare e complesse. Per questo "chiediamo di attuare al più presto il piano delle cronicità, che è stato approvato e in cui è stata inserita anche l'epilessia e, infine, bisogna puntare sulla ricerca e sui nuovi farmaci", ha concluso.

Da un lato gli appelli e le richieste e dall’altro lo stallo normativo. Come detto, in Senato giacciono quattro disegni di legge, presentati rispettivamente da M5s, Pd, Forza Italia e Noi moderati, incardinati ormai un anno fa in commissione Affari sociali e Sanità. Il relatore è il senatore di Fratelli d'Italia Ignazio Zullo: "La commissione – ha spiegato - ha avviato la discussione generale e una serie di audizioni. Ora è arrivata la relazione tecnica del ministero della Salute. Era ciò che aspettavamo per procedere. Adesso, quindi, possiamo entrare nel merito delle proposte". Il provvedimento che sarà adottato come testo base dovrebbe essere quello a firma della senatrice azzurra Licia Ronzulli. Da Zullo, infine, “l’impegno a procedere in tempi rapidi, per dare il via libera a un disegno di legge che sia il più condiviso possibile". Una volontà che confermano, da un lato, la stessa senatrice Ronzulli: “Ancora oggi – ha ricordato - troppe persone devono affrontare lo stigma, pregiudizi e discriminazioni. È nostro dovere combattere ogni forma di emarginazione e garantire a tutti i cittadini le stesse opportunità, nel lavoro, nella scuola, nello sport e nella vita sociale". E dal fronte dell'opposizione, la senatrice Pd Sandra Zampa: dopo "la lentezza dei lavori in Commissione – ha evidenziato - ora dovremo essere determinati nel dare le risposte necessarie che anche le associazioni si aspettano".

Le iniziative:

https://fondazionelice.it/international-epilespy-day-2025/

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