Cardiomiopatie, il Parlamento: "Siano riconosciute come invalidanti"
Rappresentano la prima causa di ospedalizzazione e di morte in Italia, eppure manca ancora un approccio efficace alla loro individuazione e cura. Una proposta di legge bipartisan ha da poco preso avvio alla Camera. Ciocchetti a Nursind Sanità: "Dialogo con il Mef sulle coperture"
Si tratta della principale causa di ricovero ospedaliero e di morte in Italia, con il 35,8% di tutti i decessi (32,5% negli uomini e addirittura 38,8% nelle donne). Eppure le cardiomiopatie, nonostante il pesante impatto epidemiologico e socioeconomico, peraltro non ancora quantificato in modo preciso, non ricevono la dovuta attenzione in termini di diagnosi precoce e presa in carico efficace da parte del Ssn.
Adesso si muove il Parlamento e arriva una proposta di legge bipartisan che, proprio in nome dell’ampio e trasversale consenso politico, ha qualche speranza di farsi strada nell’esame delle Camere, evitando le sabbie mobili che di norma ingoiano i testi non emanati dal governo. L’obiettivo del provvedimento è il riconoscimento della cardiomiopatia quale malattia invalidante, con disposizioni per la diagnosi, la cura e l’assistenza. I firmatari sono Luana Zanella e Filiberto Zaratti di Avs, Marco Furfaro per il Partito democratico e Andrea Quartini del M5s, ma anche Maria Elena Boschi per Italia viva, Valentina Grippo di Azione, Alessandro Colucci di Noi Moderati, Luciano Ciocchetti di Fratelli d’Italia, Simona Loizzo per la Lega e Annarita Patriarca di Forza Italia. Insomma, tutto l’arco parlamentare.
La legge è stata depositata nel marzo scorso, ma solo da poco è partita la discussione alla commissione Affari sociali di Montecitorio, in prima lettura. Ciocchetti, che è vicepresidente dell’organismo, spiega a Nursind Sanità: “Contiamo sull’ampio consenso politico. Certo, il provvedimento ha un costo, dunque dobbiamo interloquire con il ministero dell’Economia per la copertura”. Poi entra nel merito: “Purtroppo, le strutture adeguate esistono solo a macchia di leopardo, come spesso accade nella sanità italiana. L’obiettivo è fare in modo che su tutto il territorio nazionale, in maniera uniforme, ci siano dei centri di riferimento cui i reparti di cardiologia possano fare capo”.
In effetti, la relazione introduttiva della legge sottolinea che “ai costi diretti legati alle ospedalizzazioni, all’impianto di Icd (defibrillatore cardioverter impiantabile, il dispositivo sottopelle che monitora costantemente il ritmo cardiaco e interviene in modo automatico in caso di aritmie rischiose, ndr) , alla riabilitazione e alla spesa farmaceutica (il 23,5% di quella totale è destinata ai farmaci cardiovascolari), si aggiungono sostanziosi costi indiretti legati alla perdita di produttività lavorativa dei pazienti e alle spese per il sistema previdenziale, tanto più che l’esordio della malattia avviene spesso nella prima fase dell’età adulta e che il paziente affetto da cardiomiopatia è un malato cronico, con necessità di controlli diagnostici periodici per tutta la vita”.
Dunque “quantificare il peso socio-economico di queste patologie è una priorità, sia per gli operatori sanitari, per una diagnosi precoce e un’ottimizzazione terapeutica, sia per gli attori politico-amministrativi, per approntare nuovi ed efficaci strumenti per la diagnosi e la terapia”, prosegue il testo. Resta il fatto che ad oggi non è nemmeno noto il peso specifico delle cardiomiopatie nel bilancio del Ssn. Serve allora un piano nazionale che punti proprio sulla diagnosi precoce, la gestione integrata tra specialisti, lo snellimento ed efficientamento dei percorsi assistenziali, la consulenza genetica, l’accesso ad alcuni esami specifici come la risonanza magnetica cardiaca, le terapie indicate nei diversi stadi della malattia, ma anche “il supporto olistico, la promozione delle informazioni da fornire ai pazienti, l’aggiornamento degli operatori sanitari e il finanziamento di progetti di ricerca e innovazione”.
Il nodo di partenza è comunque l’implementazione dello screening familiare e degli esami genetici a cascata per ogni paziente affetto da cardiomiopatia, coinvolgendo attivamente pure il medico di medicina generale. Ma il testo auspica poi “l’organizzazione di una rete nazionale delle cardiomiopatie, articolata localmente in reti regionali e sovraregionali”. E invita le Regioni stesse a identificare “sin da ora i centri di riferimento regionali per le cardiomiopatie, con una documentata esperienza clinica e scientifica”.
In dettaglio, gli 11 articoli della proposta prevedono, tra l’altro, l’inserimento nei Lea delle prestazioni sanitarie di diagnosi e cura delle cardiomiopatie che vengono riconosciute, appunto, come invalidanti. Si dispone inoltre l’esenzione dalla partecipazione alla spesa sanitaria per i pazienti. L’articolo 5 spiega che sarà il ministero della Salute a individuare i centri nazionali di ricerca per lo studio della patologia. Viene anche istituito un Registro nazionale della cardiomiopatia e si promuovono studi per individuare dei criteri diagnostici capaci di rinvenire la patologia, soprattutto nelle forme più gravi. La proposta si occupa poi della formazione del personale medico e di assistenza e l’articolo 9 affronta il nodo sociale e lavorativo, prevedendo per i pazienti l’attività professionale da remoto. Dal punto di vista finanziario, infine, il testo prevede un costo 15 milioni di euro complessivi per il triennio, da coprire con risorse dei Fondi di riserva e speciali del ministero dell’Economia.
La proposta di legge
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