Sclerosi multipla, "servono diagnosi precoci ed equità nell'accesso alle cure"

In Italia 144mila persone convivono con la patologia invalidante che non ha una cura definitiva. La ricerca ha introdotto trattamenti che ne rallentano la progressione e ora anche la politica accende un faro con un intergruppo parlamentare promosso da Aism e Fism

I nuovi strumenti che facilitano la diagnosi o le conoscenze sulle origini della malattia non sono ancora in grado di eliminare le problematiche legate alla sclerosi multipla, tuttavia contribuiscono a migliorare la gestione di migliaia di pazienti. In Italia sono 144mila le persone che convivono con una diagnosi. A ridurre le barriere lungo il percorso di cura si è aggiunto ora l’istituzione di un intergruppo parlamentare, presentato oggi alla Camera dei deputati, promosso dall’Associazione italiana sclerosi multipla (Aism) e dalla Federazione italiana sclerosi multipla (Fism), con il sostegno delle co-presidenti, l’onorevole Luana Zanella e la senatrice Tilde Minasi. L’iniziativa vuole essere un motore per tradurre le evidenze scientifiche in azioni politiche concrete per rendere accessibili le terapie più innovative e superare le criticità territoriali.

DIAGNOSI PIU’ PRECOCI
L’evoluzione della ricerca scientifica ha reso disponibili strumenti diagnostici all'avanguardia che facilitano la diagnosi precoce della malattia e delle patologie correlate, aprendo scenari impensabili fino a pochi anni fa. “Una diagnosi più precoce porta alla possibilità di trattare i pazienti con farmaci che sono realmente efficaci”, ha commentato Claudio Gasperini, direttore dell’unità operativa complessa dell'ospedale San Camillo Forlanini, attualmente vicepresidente della società italiana di neurologia. “A settembre del 2025, sono stati pubblicati i nuovi criteri che utilizzano metodiche non cliniche, come la risonanza magnetica, che ci permettono di fare diagnosi nei pazienti che ad esempio accidentalmente cadono dal motorino e mostrano lesioni. Fino a ieri non potevamo fare diagnosi in assenza di sintomi mentre oggi possiamo. Questo significa poter trattare i pazienti in una fase veramente precisissima e fare prevenzione”.

FRAGILITÀ E NECESSITÀ DI FARE RETE
La necessità di un intervento terapeutico immediato emerge dalla complessa realtà della sclerosi multipla. I sintomi sono numerosi e spesso invisibili: ogni persona ne presenta in media più di sei, con oltre l’80% che soffre di fatica cronica. Anche se la ricerca ha introdotto trattamenti per rallentare la progressione, non esiste ancora una cura definitiva. Una persona su dieci con sclerosi multipla vive in condizione di isolamento dai servizi, priva del supporto necessario per vivere in autonomia. Il quadro porta i pazienti a scontrarsi quotidianamente anche con barriere invisibili, quali lo stigma e l'incomprensione. Secondo Gasperini la soluzione passa attraverso la riorganizzazione della rete assistenziale che deve fornire risposte non solo terapeutiche, ma anche sociali e di supporto ai caregiver. “Il Pdta (Percorso diagnostico terapeutico assistenziale) – ha evidenziato a margine della presentazione – in questo contesto non è uno strumento per risparmiare, ma per ottimizzare le risorse e assicurare una presa in carico completa”.

UN PATTO PER I DIRITTI ESIGIBILI
In questo contesto, l’intergruppo parlamentare ha intenzione di costruire un’agenda centrata sulla persona e chiedere al governo un forte investimento in ricerca e governance sanitaria. L’intergruppo non sarà una "vetrina, ma un luogo di lavoro permanente", ha assicurato la senatrice Minasi. L’obiettivo è infatti “favorire l’integrazione e il dialogo tra istituzioni, comunità scientifica e associazioni, mettendo in rete competenze, esperienze e conoscenze per migliorare la qualità della vita dei cittadini con queste patologie e delle loro famiglie”, ha dichiarato l’onorevole Zanella che ha aggiunto di voler dare continuità alla mozione ‘1000 azioni oltre la sclerosi multipla’, sostenuta dall'Aism e approvata dalla Camera un anno fa che impegna l’esecutivo a implementare politiche specifiche per migliorare la vita dei pazienti.

DIFFERENZE NON PIÙ POSSIBILI
Fra le priorità da affrontare sul piano politico c’è il superamento delle differenze territoriali, dal momento che la presa in carico personalizzata con Pdta operativi non è ancora uniforme in tutte le Regioni. L’indagine Barometro sulla malattia del 2025 evidenzia che il 78% delle persone ha almeno un bisogno insoddisfatto, soprattutto di supporto psicologico (74%) e aiuto economico (71%), e oltre il 76% ha subito discriminazioni, soprattutto in ambito lavorativo. Il sistema di offerta ha un punto di forza nella rete dei Centri clinici a conduzione neurologica, che somministrano la terapia farmacologica, ma l’integrazione con i servizi riabilitativi, psicologici e sociali rimane ancora sporadica: solo il 36% delle strutture applica un Pdta territoriale, che assicura livelli più elevati di integrazione dei percorsi, e in meno del 30% è attivo un case manager che orienti i pazienti nel sistema dei servizi. “Questo lavoro – ha detto la senatrice Minasi – si muove in coerenza anche con la riforma della disabilità, oggi in sperimentazione, che mira a rendere esigibili i diritti e semplificano i percorsi dei cittadini con sclerosi multipla e patologie correlate”.

LA RETE DI STAKEHOLDER
L’intergruppo sarà affiancato da un comitato tecnico scientifico e dal supporto di una rete sul territorio. “Negli anni la nostra comunità è diventata sempre più capace di produrre conoscenza e di proporre soluzioni concrete, mettendo le persone con sclerosi multipla e patologie correlate al centro del dibattito pubblico,” afferma Francesco Vacca, presidente di Aism. “Con l’intergruppo, questa capacità diventa parte del lavoro parlamentare: significa trasformare l’ascolto e il confronto in azione politica, e costruire insieme istituzioni, ricerca e società civile un sistema capace di rispondere davvero ai bisogni di salute, inclusione e partecipazione”. Per Mario Alberto Battaglia, presidente di Fism, l’ente di ricerca di Aism, la nascita dell’intergruppo rappresenta un riconoscimento importante del lavoro di questi anni e della corrispondenza tra l’Agenda della sclerosi multipla e le patologie correlate e quella del Paese.


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