"Cosa stiamo facendo per questi malati?" La Sla sbarca in Senato
Il Pd interroga Schillaci. Il ministro: "Negli ultimi 5 anni progetti di ricerca per un importo di oltre 3 milioni di euro. Ecco tutti i finanziamenti". Il senatore dem Mirabelli: "Risposta evasiva, presto promuoveremo un'indagine conoscitiva"
La Sla al centro del dibattito in Parlamento. È accaduto oggi nell’Aula del Senato grazie a un’interrogazione del Pd al ministro della Salute, Orazio Schillaci. La domanda che è risuonata nell’emiciclo, per bocca della senatrice Beatrice Lorenzin, che – come ha spiegato lei stessa - ha prestato la voce al suo collega di partito Franco Mirabelli, è stata: “Non si guarisce oggi di Sla, ma si può essere curati. Cosa stiamo facendo oggi per queste persone? E’ una malattia rara, ma è il simbolo della civiltà del nostro Ssn". "Sono 6000 i malati di sla in Italia – ha proseguito Lorenzin – si ammalano poche persone, ma quei pochi sono malati gravissimi e noi abbiamo bisogno di dare loro delle risposte".
Da parte sua il ministro ha elencato le iniziative messe in campo: “Con fondi della ricerca finalizzata, negli ultimi cinque anni, sono stati finanziati 10 progetti per un importo complessivo pari a oltre 3 milioni di euro; con i fondi dei bandi Pnrr sono stati finanziati 5 progetti per un importo complessivo di circa 5 milioni di euro”. Per poi aggiungere: “Per quanto concerne i finanziamenti a valere sul fondo per la ricerca corrente, è opportuno evidenziare che le performance degli Irccs vengono valutate anche sulla base della partecipazione a trial clinici, sia profit sia no profit”. Per quanto riguarda il coordinamento nazionale delle attività di ricerca tra i diversi centri, ha continuato il ministro, “il Ministero ha sempre promosso la costituzione delle reti tematiche degli Irccs e tra queste è stata riconosciuta la Rete Irccs delle Neuroscienze e della Neuroriabilitazione (Rin), finalizzata a valorizzare la cooperazione tra strutture di eccellenza per la promozione della ricerca nell’ambito delle scienze neurologiche compresa la Sla”. Infine, Schillaci ha ricordato che “negli ultimi cinque anni è stato erogato un finanziamento pari a 1.522.000,00 euro per un progetto di rete sulle malattie neurodegenerative, inclusa la Sla” e che “nell’ambito della partecipazione ai finanziamenti di ricerca internazionale, ogni anno viene garantita la partecipazione degli Irccs ai bandi europei, con una quota di 10 milioni di euro annui”.
Una risposta che però non ha soddisfatto il primo firmatario dell’interrogazione e vicepresidente del gruppo del Pd, Mirabelli: “Oggi si è parlato, per la prima volta in un’aula parlamentare, di Sla, dell’assistenza ai malati affetti da questa patologia inguaribile, delle loro famiglie e della ricerca per poterla finalmente curare. La risposta del ministro Schillaci alla nostra interrogazione è stata evasiva e burocratica. Distante dalle attese e dai bisogni dei malati e delle loro famiglie”, ha evidenziato. Per poi annunciare: “Per noi il prossimo passaggio parlamentare sarà quello di promuovere un’indagine conoscitiva per approfondire i livelli di assistenza sui diversi territori e fare il punto sulla ricerca per poter intervenire efficacemente e rapidamente”.
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