Malattie rare, arriva la Carta di Roma: approccio integrato dalla diagnosi alla presa in carico
Le proposte contenute nel documento saranno stopposte alle istituzioni Ue. Schillaci: "Abbiamo compiuto tanti passi avanti e siamo di un punto di riferimento europeo nella gestione di queste patologie".
Le stime parlano di oltre 300 milioni di persone con malattie rare, 30 milioni ne soffrono in Europa e di questi 2 milioni in Italia. Senza contare le persone affette da malattie ultra rare: guardando all’Ue, se una patologia rara per definizione colpisce non più di 5 persone su 10mila, per quelle ultra rare l’incidenza si abbassa e il rapporto diventa di 1 a 50mila.
LA CARTA DI ROMA
L’analisi delle criticità che i pazienti riscontrano nella Penisola, ma anche le possibili soluzioni da adottare nel tempo sono al centro della Carta di Roma, un documento d’indirizzo, appunto, che è stato presentato in occasione del primo Summit nazionale sulle politiche per le malattie rare. “In questi anni, abbiamo compiuto tanti passi avanti siamo di un punto di riferimento europeo proprio nella gestione delle malattie rare, un posizionamento del quale essere orgogliosi e che è stato raggiunto grazie agli indirizzi politici di questo governo, alla disponibilità di un capitale umano altamente qualificato e alla diffusione su tutto il territorio nazionale di tanti centri di eccellenza”, ha sottolineato il ministro della Salute, Orazio Schillaci.
IL DOCUMENTO E LE PRIORITÀ
Ben otto i tavoli tematici riportati nel documento, ognuno dei quali focalizzato su un tema specifico: si va dalla governance alla diagnosi, dalla ricerca ai trattamenti per le malattie rare. Spazio poi alla privacy e al trattamento dei dati, ma anche alla formazione, alla presa in carico e alla transizione prima dall’infanzia all’età adulta e poi dall’età adulta a quella geriatrica.
IL DOCUMENTO E LE PROPOSTE PER L'UE
Nella Carta di Roma sono tante anche le proposte che saranno portate all’attenzione delle istituzioni europee, “contribuendo a rafforzare la voce dell’Italia nelle politiche sul tema”, ha aggiunto Schillaci, ribadendo che “il Ministero continuerà a lavorare perché ogni persona con una malattia rara possa ricevere diagnosi tempestive, cure di qualità, equo accesso a farmaci innovativi e tutto il supporto per vivere una vita dignitosa e piena”.
Nelle proposte per l’Europa emerge la necessità di rafforzare un approccio integrato, capace di coniugare coordinamento, diagnosi precoce e accesso equo ai farmaci anche con possibile ricorso a meccanismi di appalto congiunto per terapie complesse ad alto costo. Prioritari sono considerati l’investimento nello screening neonatale esteso e nella cultura del sospetto diagnostico, insieme a una rete strutturata di ricerca e collaborazione pubblico-privato. Centrale anche la condivisione in sicurezza dei dati e l’adozione di standard comuni per sostenere innovazione e studi clinici. Sul fronte assistenziale, secondo il documento, è necessario potenziare strumenti digitali e modelli di presa in carico condivisi a livello europeo, garantendo al contempo continuità nei percorsi di cura attraverso transizioni strutturate lungo tutto l’arco della vita.
“Le malattie rare sono un banco di prova su cui diversi sistemi sanitari misurano la propria capacità di essere equi, inclusivi e innovativi. Con la Carta di Roma, l’Italia intende contribuire al potenziamento delle politiche di settore, in Italia e tra gli Stati membri dell’Ue, favorendo al contempo le condizioni per l’adozione di un Piano d’Azione Europeo sulle malattie rare e l’organizzazione di un Summit europeo analogo a quello italiano”, ha concluso il sottosegretario alla Salute, Marcello Gemmato, annunciando la volontà dell’Italia di farsi parte attiva nell’organizzazione di un Summit europeo sulle politiche per le malattie rare.
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