Dallo yoga al food, il digitale va incontro a chi convive con la sclerosi multipla

Nasce "Vita Smisurata", la prima piattaforma digitale con un'area ad hoc anche per la riscoperta dell'intimità. Il prossimo step del progetto saranno i forum sul territorio con incontri tra clinici e pazienti. I dettagli

Sono 150mila le persone affette da sclerosi multipla in Italia, secondo le stime dell’Aism, con 3,650 nuove diagnosi ogni anno. È proprio rivolto a chi si ritrova a convivere con questa malattia cronica e infiammatoria che colpisce il sistema nervoso centrale il progetto “Vita Smisurata” presentato oggi al Senato su iniziativa della senatrice della Lega Tilde Minasi. Si tratta di uno spazio digitale gratuito (www.vitasmisurata.it) dove i pazienti, le loro famiglie e i caregiver potranno reperire consigli utili, contenuti scientifici e attingere ad esperienze vissute. Si va dallo yoga, tra esercizi per il corpo e la respirazione, alle ricette con ingredienti e utensili semplici per i momenti conviviali, fino ai percorsi per riscoprire la propria intimità in relazione al partner.

UNA GUIDA PRATICA
È una sorta di guida pratica soprattutto per coloro che si ritrovano “a convivere con questo nuovo compagno di viaggio che è la sclerosi multipla”, come ha sottolineato Andrea Paolillo, direttore medico di Merck Italia, azienda promotrice della piattaforma peer-to peer, la prima online, realizzata insieme alla stessa Aism (Associazione italiana sclerosi multipla) e alla Sin (Società italiana di neurologia).
Tre nel dettaglio le dimensioni esplorate, ciascuna con il supporto di esperti clinici ma anche di persone affette da Sm: mente-corpo, alimentazione ma anche, come detto, un'area dedicata all’intimità, fondamentale nella ridefinizione del progetto di vita di un malato di Sm. Il prossimo step del progetto saranno le iniziative sul territorio, “dei veri e propri forum - ha spiegato a Nursind Sanità Paolillo -, incontri fisici nei quali saranno coinvolti clinici locali e pazienti”.

"OCCORRE UN APPROCCIO GLOBALE ALLA MALATTIA"
“Restituire centralità al paziente è una priorità, anche alla luce dei progressi che su questa malattia sono stati fatti. Ciò che occorre è un approccio globale che unisca gli aspetti sanitari con quelli legati alla socialità, a cominciare da mobilità e affettività”, ha evidenziato Minasi, presidente insieme alla deputata Luana Zanella dell’intergruppo parlamentare sulla Sm.

LA CENTRALITA' DEL TERRITORIO
Ciò che è fondamentale però è il riscontro che arriva dal territorio con i servizi che è in grado di offrire, come ha detto a Nursind Sanità Mario Alberto Battaglia, presidente Fism e direttore generale dell’Aism. “Oggi abbiamo le risposte sanitarie più importanti che sono la diagnosi e la terapia precoci, dobbiamo avere tuttavia dei servizi adeguati nei percorsi diagnostico-teraputico-assistenziali e dovremo poter contare sull’applicazione in tutta Italia di quello che oggi la nuova legge sulla disabilità definisce il progetto di vita, un progetto da costruire insieme, associazioni e istituzioni, per dare risposte sociali sempre più personalizzate”. Tirando le somme, ha concluso Battaglia, “perché ogni persona possa costruire il proprio progetto di vita, è fondamentale che servizi, istituzioni e tutti gli attori coinvolti sappiano ascoltare questi bisogni e offrire risposte integrate, concrete e realmente personalizzate”.   

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