Tumori neuroendocrini, la lacuna dei percorsi di cura frammentati

Un position paper fissa le priorità per il Ssn. L'obiettivo per clinici e associazioni dei pazienti è ridurre le diseguaglianze territoriali e consentire un accesso più tempestivo e appropriato alle innovazioni disponibili

La ricerca e la conoscenza non mancano. Bisogna invece riuscire a finalizzare il progresso scientifico a favore dei pazienti affetti da tumori neuroendocrini (Net), che sono neoplasie rare sì, ma non poche.

LE PRIORITÀ 
Per farlo bisogna ridurre i ritardi diagnostici e migliorare l’appropriatezza degli accertamenti, evitando percorsi frammentati e ripetizioni non necessarie, ma anche rafforzare il network tra territorio, specialisti e centri di riferimento, favorendo l’accesso tempestivo al percorso di cura dei pazienti. Occorre però pure promuovere criteri condivisi per diagnosi, caratterizzazione e stratificazione dei pazienti, anche nelle forme incidentali, investire nella formazione dei professionisti sanitari coinvolti nelle diverse fasi del percorso e valorizzare il ruolo delle associazioni dei pazienti nella definizione dei bisogni e dei modelli assistenziali. Cinque priorità per il Servizio sanitario nazionale scritte nero su bianco nel position paper, sottoscritto oggi in Senato nel corso dell’iniziativa “Tumori neuroendocrini, oltre la rarità”, promosso dal senatore di FdI Guido Quintino Liris, membro della commissione Bilancio.

GLI OBIETTIVI
"I tumori neuroendocrini sono patologie rare e ancora poco conosciute, per le quali è fondamentale promuovere una maggiore informazione e sensibilizzazione, così da favorire diagnosi più tempestive. Allo stesso tempo, occorre rafforzare percorsi di cura efficienti, multidisciplinari e omogenei sul territorio, per garantire a tutti i pazienti una presa in carico appropriata e un accesso equo alle opportunità offerte dall'innovazione terapeutica. Questa è la direzione in cui il Servizio sanitario nazionale deve continuare a investire, per assicurare risposte sempre più appropriate e vicine ai bisogni dei pazienti", ha sottolineato il ministro della Salute Orazio Schillaci.
Obiettivo del documento è rafforzare i percorsi diagnostico-terapeutici, ridurre le disuguaglianze territoriali e consentire un accesso più tempestivo e appropriato alle innovazioni disponibili.

LA TEMPESTIVITÀ DELLA DIAGNOSI
Centrale in questo percorso è naturalmente la tempestività della diagnosi, tasto sul quale si è soffermato il senatore Liris: “Nel percorso di cura dei pazienti con tumori neuroendocrini, la tempestività della diagnosi e la qualità dell'organizzazione assistenziale sono fattori decisivi. Le innovazioni terapeutiche oggi disponibili offrono prospettive sempre più importanti, ma il loro pieno potenziale può essere espresso solo all'interno di percorsi diagnostico-terapeutici strutturati, di una presa in carico multidisciplinare e di una rete assistenziale capace di accompagnare il paziente in ogni fase della malattia. Rafforzare questi strumenti significa garantire un accesso più equo alle cure e trasformare l'innovazione in un beneficio concreto per tutti i pazienti”.

LA FASE CRITICA PRE-DIAGNOSI
Dal confronto tra gli esperti e i rappresentanti dei pazienti che hanno lavorato al documento è emerso come la fase precedente alla diagnosi rappresenti ancora uno dei principali punti critici. I sintomi spesso sfumati o comuni ad altre condizioni possono determinare percorsi lunghi, con il coinvolgimento di diversi specialisti prima dell’arrivo presso un centro con esperienza dedicata.
“Nei tumori neuroendocrini la sfida oggi non riguarda soltanto la disponibilità di nuove terapie, ma la capacità del sistema di individuare rapidamente i pazienti che possono beneficiarne. La multidisciplinarietà e la presenza di reti organizzate sono fondamentali per garantire una corretta caratterizzazione della malattia e una scelta terapeutica appropriata”, hanno evidenziato i clinici Nicola Fazio, direttore Programma tumori dell’apparato digerente e neuroendocrini dell’Istituto europeo di oncologia (Ieo), Irccs e responsabile del Centro di eccellenza Enets per le neoplasie neuroendocrine dell’apparato digerente e tumori neuroendocrini toraci; Francesco Panzuto, Centro di eccellenza Enets per i tumori neuroendocrini, Aou Sant’Andrea di Roma; Annamaria Colao, vicepresidente del Consiglio superiore di sanità e direttore del Dipartimento assistenziale integrato di Endocrinologia, diabetologia, andrologia e nutrizione presso l’Università degli Studi di Napoli “Federico II” e Maria Luisa De Rimini, già direttore Uoc Medicina nucleare, Aorn Ospedali dei Colli, Monaldi.

"NON ABBIAMO BISOGNO DI COLMARE CONOSCENZE, MA DI TRADURLE IN PERCORSI SEMPLICI SUL TERRITORIO"
Proprio Fazio ha evidenziato come “la chiave di volta per offrire un reale beneficio al paziente sta in una gestione coordinata, nella capacità cioè di incanalarlo il prima possibile in un percorso. Non è questione, infatti, di singola terapia o di singolo specialista ma di percorso, appunto, di intersezione di reti”. Anche perché, non sono i centri riconosciuti che mancano in Italia, come ha rimarcato Panzuto: “Abbiamo centri riconosciuti a livelli diversi, alcuni a livello nazionale, altri a livello europeo. Occorre che si ‘incontrino’ solo così si può evitare l’emigrazione da una struttura a un’altra”. In altre parole, ha aggiunto, “Non abbiamo bisogno di colmare conoscenze, ma di tradurle in percorsi semplici e univoci sul territorio”.

IL RUOLO CENTRALE DI ASSOCIAZIONI DEI PAZIENTI E CAREGIVER
Un ruolo centrale nel documento è riservato infine alla prospettiva dei pazienti. Oltre all’accesso alle terapie, infatti, emergono bisogni legati alla continuità assistenziale, alla disponibilità di informazioni chiare dopo la diagnosi, alla gestione dei sintomi, alla qualità della vita e alla possibilità di essere accompagnati lungo un percorso complesso. Senza contare che sono i clinici stessi ad auspicare una maggiore collaborazione delle associazioni e dei caregiver. Lo ha fatto la stessa Colao parlando di “interfaccia indispensabile con i medici. Anche per abbattere i tempi di latenza” e per far sì che “un paziente non sia solo”.

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