"Sul Parkinson resistono stigmi e cliché, ma seguiamo pazienti di 40-50 anni"

La confessione dell'esponente Pd Dario Franceschini ha riacceso il dibattito intorno a una delle patologie neurologiche più diffuse. L'esperto del Policlinico Campus Bio-Medico di Roma, che ha in cura Vincenzo Mollica, dice a Nursind Sanità: "Lo stereotipo del soggetto anziano e col bastone è superato, ma la malattia entra nell'intimo"

Abbattere il muro della vergogna, del silenzio, dell’occultamento. Cancellare lo stigma che una malattia come il Parkinson ancora oggi si porta dietro. L’ex ministro ed esponente del Pd, Dario Franceschini, ha raccontato la propria esperienza e ha citato tra l’altro le commoventi testimonianze che hanno visto protagonista in passato il giornalista Vincenzo Mollica, anche lui vittima di questa malattia. Massimo Marano, neurologo del Policlinico Universitario Campus Bio-Medico di Roma, rivela a Nursind Sanità: “Mollica è una cara persona che cerco di aiutare al meglio e nell’ambito delle attività della Fondazione Limpe per il Parkinson ho avuto l’opportunità di fargli l’intervista in cui il giornalista Rai ha raccontato per la prima volta in dettaglio pubblicamente la sua malattia. Dunque, non posso che salutare le parole di Franceschini come una cosa bella, che aiuta a superare certi pregiudizi su una patologia peraltro comunissima”.

Dottore, parliamo di circa 400mila pazienti in Italia. I casi sono raddoppiati negli ultimi 15 anni e una diagnosi su quattro avviene prima dei 50 anni di età, segno che la malattia si estende e migliora pure la capacità di intercettarla. Va detto che Franceschini non ha nemmeno 70 anni.
A differenza di quanto si pensi, l’ex segretario Pd non è un malato particolarmente giovane. L’età tipica di insorgenza è intorno ai 60-65 anni, ma seguiamo anche persone di 40-50 anni per il Parkinson. Il cliché per cui il malato sia un anziano con il bastone è ormai superato. Abbiamo tanti pazienti che ancora sono in età attiva, lavorano, fanno sport: non è più malattia dell’anziano, ma dell’invecchiamento. La patologia non nasce infatti solo con i problemi motori, sorge molto prima, con sintomi meno noti, di cui noi ci avvaliamo per fare le diagnosi: costipazione, perdita dell’olfatto, disturbi del sonno Rem, cambiamenti d’umore, stipsi. Segnali che sono prodromici rispetto alla sindrome motoria.

Pesa la predisposizione genetica?
Gli uomini prevalgono sulle donne in un rapporto di due a uno. Per un 15-20% conta anche il fattore genetico, mentre sono fondamentali le condizioni ambientali. Per esempio l’esposizione a solventi o pesticidi. Infatti il Parkinson colpisce spesso persone impegnate in agricoltura, esposte a terreni trattati o che, ad esempio, lavorano in ambienti dove si usano appunto solventi (edilizia, lavanderie a secco). 

Quali novità sugli approcci farmacologici e neurochirurgici?
Non c’è ancora una cura, anche se la ricerca va avanti e la grande frontiera è quella dell’applicazione terapeutica delle cellule staminali. Un tema che però va trattato con attenzione e prudenza, perché in troppi tentano di avvalersene in modo improprio. Ci sono delle sperimentazioni, ma è presto per parlarne. Sono invece molto migliorate le strategie di somministrazione della levodopa (un precursore della dopamina, un messaggero chimico del cervello carente nelle persone affette da Parkinson, ndr). Stiamo parlando di infusori sottocutanei come per il diabete. Invece, per la parte neurochirurgica, le novità sono quotidiane: si fa ricorso a pacemaker con elettrodi intracerebrali che vengono modulati e stimolano i nuclei cerebrali con attività patologica. Il problema, in questo caso, è la candidabilità limitata: serve la giovane età, un quadro generale buono, un’ottima risposta alla levodopa. Anche perché l’azione neurochirurgica va in parallelo a quella farmacologica: non si escludono a vicenda, ma si combinano. 

Come sta cambiando l’auto-percezione del malato dal punto di vista psicologico e la percezione sociale? Franceschini ha giustamente parlato di senso di vergogna.
Scatta subito molta paura per il lavoro o ad esempio pensi al rischio di perdere la patente. Si avverte lo smarrimento della propria funzione e utilità all’interno della famiglia, del gruppo sociale di riferimento. Spesso i pazienti, in prima battuta, fanno giri lunghi prima di arrivare dal neurologo: consultano l’ortopedico o altri specialisti. Non subito capiscono o ammettono quello che potrebbe essere e infatti stiamo lavorando anche su questo. Quindi vogliono sapere quale sarà il loro futuro e noi mettiamo loro davanti gli approcci e le soluzioni per ridurre la progressione della patologia, che comunque è cronica, variegata e subdola. Sa ad esempio cosa è successo in particolare quest’estate?

Mi dica.
Con il grande caldo è stato un inferno e i nostri telefoni squillavano di continuo. Tra i disturbi non motori a cui facevo riferimento prima vi è anche la difficoltà nel controllo della pressione sanguigna e con queste temperature la pressione delle persone con Parkinson è rimasta sempre particolarmente bassa. Peraltro, i sintomi non motori hanno meno cure e spesso generano più disabilità. Comunque, più in generale, è una malattia neurologica molto comlessa e intacca qualcosa di molto intimo, con il neurologo che diventa quasi un confessore, sempre per citare Mollica.

L’intelletto, almeno, rimane integro.
Ma una persona che si batte in una diagnosi del genere non sempre è in grado di distinguere bene tra Parkinson e, ad esempio, malattie accomunabili come l’Alzheimer: si sentono immersi nel calderone delle malattie neurologiche e temono anche per la loro mente. Su questo fronte, però, il Parkinson è lento e incide meno se non in fase molto avanzata. 

L’aumento delle cronicità in generale, in una popolazione che invecchia, sta contribuendo a far crescere la sensibilità e la preparazione degli operatori e del sistema sanitario oppure toglie attenzione al Parkinson?
Impone alle istituzioni di non banalizzare, visto quanto è variegata la cronicità. L’impatto sociale, dati i numeri che salgono con l’invecchiamento della popolazione, è altissimo: ad esempio, se al mattino faccio Pronto soccorso e nel pomeriggio devo vedere decine di pazienti, la coperta è troppo corta. Serve la specializzazione nella specializzazione e un piano d’azione netto, come suggerisce anche il recente Piano nazionale delle cronicità, che fortunatamente vede anche il Parkinson trai suoi attori. Il Campus Bio-Medico quest'anno ha, ad esempio, dedicato formalmente un servizio ambulatoriale ad hoc alla cura del Parkinson. E questo è un grande messaggio istituzionale.

I caregiver sono preparati?
Si tratta di un tema caldo. Da poco c’è una legge ad hoc, e noi tramite Fondazione Limpe facciamo survey per percepire le necessità e corsi di formazione, come anche con il Campus Bio-Medico e la fondazione Alberto Sordi che sono davvero sensibili alle persone che assistono chi ha una malattia neurologica. È importantissimo formarli sempre di più: loro sono il primo bastione a tutela del malato e quando facciamo una diagnosi o comunichiamo, guardiamo con grande attenzione anche a loro.

Approcci corretti sullo stile di vita? Parliamo di attività fisica e alimentazione. Si è discusso tanto della dieta chetogenica.
È provato che il movimento fisico sia neuroprotettivo. Vale sia in fase di prevenzione che di terapia. Molti pazienti fanno persino le maratone o comunque sport impegnativi, quando ben allenati. Sul fronte alimentare, è stata fatta una crociata contro le proteine (ostacolano l’assorbimento della levodopa, ndr), ma non vanno condannate a prescindere, anche perché la persona con Parkinson ne ha estremo bisogno quando entra in una condizione di sarcopenia. L’ideale sarebbe adeguare la terapia all’alimentazione, non il contrario, ma cerchiamo di bilanciare, anche con l’idratazione e l’attività fisica, perché è fondamentale mantenere nelle migliori condizioni possibili il tratto intestinale e combattere la costipazione.  

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