Malattie renali rare: ecco le proposte in vista della manovra
Standard comuni e accessi equi alle biopsie: presentato alla Camera un documento che punta a migliorare la collaborazione tra centri specialistici nella diagnosi. L’obiettivo è intervenire già in legge di Bilancio
Una biopsia renale può essere refertata in modo diverso a seconda del centro che la legge, e questo rallenta la diagnosi delle malattie renali rare. Per superare il problema, società scientifiche, nefrologi e anatomo-patologi hanno elaborato un documento di consenso, presentato oggi alla Camera, con l’obiettivo di migliorare la collaborazione tra i centri specialisti presenti sul territorio italiano. E la deputata del Pd Ilenia Malavasi, membro della commissione Affari sociali, ha proposto di portare alcune misure già nella prossima legge di Bilancio, quella varata proprio ieri dal Consiglio dei ministri.
IL DOCUMENTO
Il documento si intitola “Dal referto alla rete: standard comuni per la diagnosi istopatologica delle patologie renali rare”: riguarda malattie come la glomerulopatia da C3 (C3G) e la glomerulonefrite membranoproliferativa da immunocomplessi (IC-MPGN), difficili da riconoscere e con il rischio di compromettere progressivamente la funzione dei reni.
LA BIOPSIA E I CRITERI DI REFERTAZIONE
L’esame decisivo è la biopsia, cioè il prelievo di un piccolo frammento di tessuto da analizzare al microscopio: serve a distinguere tra patologie con sintomi simili e a scegliere la terapia più adatta. Se però i referti seguono criteri diversi e le competenze specialistiche non sono presenti ovunque, accuratezza e tempi della presa in carico ne risentono.
LE PROPOSTE
Le proposte emerse sono tre. La prima è uno standard nazionale per i referti, con un contenuto minimo condiviso. La seconda è un registro nazionale delle biopsie renali, basato su referti omogenei e codifiche comuni, utile a conoscere meglio la diffusione di queste malattie e a sostenere la ricerca. La terza è una rete diagnostica che metta in collegamento i centri che eseguono le biopsie con quelli più esperti, anche con la second opinion a distanza grazie alla digital pathology, che permette di condividere online le immagini istologiche.
L'IMPORTANZA DI STANDARD COMUNI E DIAGNOSI PRECOCE
Per Antonella Barreca, dirigente medico di Anatomia e Istologia patologica alle Molinette di Torino, definire standard comuni “è fondamentale per garantire informazioni diagnostiche complete e confrontabili tra i centri”. Un referto strutturato, spiega, facilita il confronto tra specialisti e rende più accurata la valutazione.
Sulla necessità di fare rete ha insistito anche Loreto Gesualdo, ordinario di Nefrologia all’Università di Bari, secondo cui modalità condivise di coordinamento e di accesso alla consulenza specialistica per i casi più complessi garantirebbero percorsi “più uniformi e tempestivi” ai pazienti. Il presidente della Società italiana di nefrologia, Luca De Nicola, ha ricordato che queste patologie possono comparire anche in adolescenza e che una diagnosi precoce è decisiva per preservare la funzione renale.
"PROPOSTE IN LEGGE DI BILANCIO"
Sul piano politico, Malavasi ha parlato di queste proposte come da portare “nella prossima legge di Bilancio e nelle attività legislative”, per sostenere gli specialisti e rafforzare il diritto alla salute. Tra le priorità ha indicato criteri uniformi per le diagnosi e una rete di centri hub and spoke, cioè un centro di riferimento collegato a strutture più piccole sul territorio. L’obiettivo è garantire “uniformità di accesso, equità, appropriatezza diagnostica”, oltre alla qualità del percorso di cura. Un sistema integrato, ha osservato, ridurrebbe anche la mobilità sanitaria, “un costo importante” per le famiglie, in un momento in cui “il carovita appesantisce il diritto alle cure”. Tra le linee di lavoro la deputata ha citato anche le biopsie liquide, lo sviluppo dei registri e la formazione di professionisti capaci di elaborare e interpretare i dati.
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