Emofilia, il nodo di un'assistenza non al passo con le terapie

E' una delle criticità emerse dal documento del gruppo di lavoro promosso dall'Osservatorio malattie rare-Omar. Tra le priorità rafforzare il Registro nazionale per rendere più efficiente la programmazione sanitaria, insieme alla continuità assistenziale e al superamento dei divari territoriali

Le innovazioni terapeutiche hanno profondamente trasformato le prospettive delle persone con emofilia, ma l'organizzazione dell'assistenza fatica a tenere il passo. A fronte di una popolazione che vive più a lungo e con maggiori possibilità di autonomia, persistono disuguaglianze territoriali, difficoltà di raccordo tra specialisti e medicina del territorio e bisogni ancora insufficientemente riconosciuti. A evidenziare queste criticità è il position paper “Emofilia: bisogni emergenti e percorsi di vita. Dalla gestione clinica alla presa in carico globale: equità, continuità assistenziale e sostenibilità del sistema”, presentato a Roma. Il documento è il risultato del lavoro del working group promosso da Omar - Osservatorio malattie rare.

LE PRIORITÀ
Cinque le priorità individuate dal gruppo di lavoro: completare e rendere pienamente operativo il Registro nazionale delle malattie emorragiche congenite (Mec); garantire la continuità assistenziale dall'infanzia all'età anziana; promuovere una presa in carico globale, orientata all'autonomia e alla qualità della vita; salvaguardare le competenze specialistiche e rafforzare la rete dei Centri emofilia; investire nella formazione e nella collaborazione tra professionisti.

IL REGISTRO NAZIONALE PER UN'ASSISTENZA EQUA
“Il Registro nazionale non è soltanto uno strumento epidemiologico, ma una risorsa essenziale per la programmazione sanitaria. Disporre di dati completi e aggiornati significa poter conoscere i bisogni delle persone, orientare gli investimenti e garantire una distribuzione più appropriata delle risorse. Rafforzare questo strumento è una condizione fondamentale per costruire un'assistenza più equa e sostenibile”, ha dichiarato la senatrice M5s Elisa Pirro. 
“Censire la popolazione è la base per conoscere l'esigenza di cura e di intervento specialistico, è fondamentale per calibrare le forze e i servizi da mettere in campo – ha evidenziato Maria Elisa Mancuso, presidente di Siemec - Società italiana per lo studio dell’emofilia e delle malattie emorragiche congenite – Il Registro, tuttavia, è solo il punto di partenza: i dati devono tradursi in servizi adeguati e in percorsi capaci di accompagnare le persone nelle diverse fasi della vita”.

MA VA GARANTITA ANCHE LA CONTINUITÀ ASSISTENZIALE
“La continuità assistenziale non può dipendere dalla capacità del paziente di trasferire documenti e informazioni da un medico all'altro. Il Fascicolo sanitario elettronico e il teleconsulto possono contribuire a rendere più tempestiva e coordinata la comunicazione tra i servizi”, ha sottolineato Gaetano Piccinocchi, delegato Simg -Società italiana medici di medicina generale e delle cure primarie.
“Il passaggio dall'assistenza pediatrica a quella dell'adulto è una fase delicata: la transizione non può essere un semplice ‘passaggio di consegne’ tra strutture, deve essere preparata per tempo e non lasciata alla sola iniziativa della famiglia o del singolo professionista. È fondamentale una presa in carico globale del paziente in cui pediatra, specialisti ambulatoriali, Centro specialistico di secondo e terzo livello e medico di Medicina Generale collaborino per accompagnare il giovane verso una maggiore consapevolezza della propria malattia, una maggiore autonomia nella gestione della stessa, senza interrompere la continuità delle cure”, ha poi aggiunto Roberta Lanni, delegata Fimp - Federazione italiana medici pediatri.

UNA RETE DI CENTRI EMOFILIACI CONTRO IL PENDOLARISMO DELLA SALUTE
"Ancora oggi nascere in un luogo o nell'altro fa la differenza, perché le Regioni non sono in grado di fornire una presa in carico omogenea – ha infine ricordato Lorenzo Ghirardi, referente Rapporti internazionali della Federazione delle associazioni emofilici-. Ridurre il cosiddetto ‘pendolarismo della salute’ richiede una rete di Centri Emofilia adeguatamente strutturata e Pdta definiti con gli stessi standard e attuati con la stessa efficacia ovunque, così da limitare gli spostamenti e i costi che gravano sulle persone e sulle famiglie”.

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