Malattie rare, via al Piano nazionale con 50 milioni in due anni
Il sottosegretario Gemmato: "L'accesso alle cure deve essere omogeneo su tutto il territorio nazionale" mentre ancora "riscontriamo un alto livello di mobilità, soprattutto al Meridione"
Con un impegno economico di 25 milioni di euro l'anno per due anni, prende il via il Piano nazionale delle malattie rare 2023-2026 finanziato con il Fondo sanitario nazionale. Presentato al ministero della Salute, il Piano punta a dare risposte concrete ai malati individuando una serie di linee di azione a partire dalla diagnosi per arrivare all'accesso alle cure "che deve essere omogeneo su tutto il territorio nazionale", come ha sottolineato il sottosegretario alla Salute, Marcello Gemmato, evidenziando che anche e soprattutto per le malattie rare "riscontriamo un alto livello di mobilità passiva, soprattutto al Meridione, per andare a curarsi fuori Regione". Mentre "con il Piano, dotiamo le persone con malattia rara di uno strumento di approccio terapeutico, di presa in carico e di percorso assistenziale omogeneo su tutto il territorio nazionale".
Il Piano 2023-2026 è stato approvato formalmente il 24 maggio scorso in Conferenza Stato-Regioni (insieme al riordino della Rete nazionale delle malattie rare) è il principale strumento di pianificazione centrale e rappresenta la cornice comune degli obiettivi istituzionali da implementare nel prossimo triennio, in linea con le iniziative dell’Unione Europea. Il testo definisce gli obiettivi di programmazione per il triennio nell’ambito della diagnosi, prevenzione primaria, trattamenti farmacologici e non, percorsi assistenziali, ricerca, formazione e informazione delle malattie rare, e fornisce indicazioni per l’attuazione e implementazione dei Livelli essenziali di assistenza e per il monitoraggio attraverso i Registri.
Si stima che in Italia oltre 2 milioni di persone convivano con una malattia rara. In Europa una malattia si definisce rara quando colpisce non più di 5 persone su 10 mila. Ad oggi sono oltre 6mila le malattie rare conosciute. I problemi spesso sono comuni: ritardo e a volte assenza di diagnosi, mancanza di una terapia risolutiva, difficoltà a fare ricerca, elevato carico assistenziale. "La battaglia sulle malattie rare - ha detto il sottosegretario alla Salute - non è del governo Meloni o del ministro Schillaci, ma è una battaglia che ha fondamento nell'univoco sentire della politica tutta. Il testo del Piano è stato licenziato all'unanimità dal passato Governo. Anche le allora opposizioni hanno votato a favore. Tutti insieme combattiamo dalla stessa parte per dare risposte e questo Piano è la prima risposta". Ma, ha chiarito, si tratta di un Piano "aperto e sarà validato seguendo insieme le eventuali criticità".
"Rispetto a una maggiore dotazione del Fondo sanitario nazionale corre l'esigenza di nuovi modelli organizzativi. E il Piano è uno degli strumenti", ha affermato infine Gemmato, annunciando che "allargheremo il Comitato nazionale delle malattie rare introducendo un'espressione dell'Istituto chimico farmaceutico di Firenze, che incredibilmenmte era stato lasciato fuori. Come incredibilmente era stata tenuta fuori Farmindustria: il decreto che firmo oggi porta a questo allargamento e mette intorno al tavolo tutti i players".
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